Casal de Feira de Santana arrecada doações para realizar tratamento da filha com doença rara nos Estados Unidos

Os pais da pequena Aurora, de apenas 3 anos, estão arrecadando doações financeiras para arcar com as despesas de uma viagem para um tratamento médico que a filha precisa fazer nos Estados Unidos (EUA).

A garotinha foi diagnosticada com distrofia muscular de cinturas tipo R5, uma doença rara e degenerativa. A família foi escolhida para participar, a custo zero, de um tratamento que utiliza uma terapia genética experimental que busca frear os efeitos da doença.

O diagnóstico de Aurora revela um quadro muito grave e que requer uma atenção mais que redobrada. Uma das características centrais da doença é a perda progressiva da funcionalidade dos músculos, o que pode colocar em risco movimentos, comprometer a capacidade de respirar e até o funcionamento do coração.

Em linhas gerais, segundo os próprios pais da menina, se o tratamento não for bem-sucedido, a pequena Aurora corre o sério risco de perder os movimentos dos braços e das pernas e ter outras complicações inda mais severas.

Segundo o casal, que mora em Feira de Santana, todo valor arrecadado na vaquinha online será utilizado para pagar despesas com passagens, alimentação e moradia para a família durante um período que pode durar até seis meses no exterior, tempo mínimo necessário para o tratamento da pequena Aurora.

“O valor total do tratamento está em torno de R$ 20 milhões, porém recebemos um milagre. O médico Nicholas Johnson [responsável pelo tratamento] falou que não pagaríamos nada da terapia gênica. Ou seja, nós só vamos pagar os custos para nos mantermos nos Estados Unidos pelo tempo necessário para que essa terapia seja realizada na Aurora”, disse Eliaquim, pai da garotinha.

Como posso ajudar a Aurora?

Clique neste link para exercitar sua solidariedade e contribuir com qualquer valor para o tratamento da pequena Aurora. Para mais informações ou saber outras formas de ajudar, entre em contato com a família por meio do perfil @milagreporaurora.

Um grande desafio

Apesar de o cenário ser considerado muito desafiador, há esperança por meio da nova terapia. Foi o que motivou a família de Aurora a iniciar a vaquinha online, que na primeira semana já arrecadou cerca de R$ 70 mil, valor que, no primeiro momento, pode parecer alto, mas ainda assim é distante do ideal para que a família consiga seguir com segurança para o exterior.

“Desde a descoberta, nós temos que custear tudo, todo o tratamento de Aurora, desde neurologistas, geneticistas, fisioterapia respiratória e motora. Nós temos que pagar todos os profissionais que envolvem também psicologia de acompanhamento, natação, que ajuda nos movimentos e respiração. Então, tudo é custeado por nós, mas até então não tinha surgido ainda uma cura real para ela”, disse Emanuelle Nery, mãe da garotinha.

Vale lembrar que, ao chegar nos Estados Unidos, a família terá que se dedicar exclusivamente a acompanhar e cuidar da filha durante o período de tratamento. Além dos custos com a viagem até o outro país, despesas com deslocamento interno, alimentação, água e moradia também dificultam a conta. Apesar dos desafios, o tratamento é uma esperança no quadro da criança.

“[Até então, ela não tem expectativa de muitos anos de vida], porque começam a paralisar todos os músculos, incluindo coração, pulmão, sistema digestivo, então é necessária uma sonda para se alimentar, isso nos estágios finais. Temos casos de pessoas com 24 anos que precisam de tudo isso”, disse.

“Quatro crianças já receberam esse tratamento nos Estados Unidos, com mais de 90% de melhora do quadro. Então, o CPK diminui, melhora as taxas do fígado, a criança começa a levantar. Crianças que não levantavam do chão, hoje em dia já conseguem levantar e subir escadas”, completou a mãe.

Uma guerreira chamada Aurora

Emanuelle explicou que, desde os primeiros dias de vida, a garotinha já mostrou que é boa de briga. Aurora chegou a passar um ano na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) até chegar a um diagnóstico preciso da distrofia muscular. Somente após a solicitação de um painel genético, solicitado por um médico de Feira de Santana, o quadro foi revelado.

“A Aurora teve um desmaio após uma virose normal e foi levada ao hospital particular daqui de Feira de Santana. Lá foi constatado que o CPK dela estava em 53 mil. O normal, em um adulto, é 200. Por isso, foi levada à UTI. E aí começaram as investigações do que estava acontecendo com ela”, disse a mãe.

“Ela sente muitas câimbras, dores no quadríceps, não consegue correr como uma criança normal sem sentir dores. Então, isso impacta na vida infantil dela. Mas, mais à frente, a partir dos seis anos, começam as quedas, a fraqueza, não conseguir levantar de um vaso sanitário, até que chegue mais à frente, na adolescência, a uma paraplegia e tetraplegia”, completou a mãe.

Uma luz no fim do túnel