Inchaços podem ser sinais de Angioedema Hereditário, doença rara que afeta mais de 60 mil brasileiros 

Inchaços anormais no corpo podem ser diagnosticados como uma doença pouco conhecida entre as pessoas. A Angioedema Hereditário (AHE) é uma condição genética rara que afeta o tecido subcutâneo da pele interferindo no dia-a-dia do paciente. Neste 16 de maio, Dia Mundial da doença, o Acorda Cidade conversou com uma paciente que é membro da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário (Abranghe) e que descobriu a mutação a pouco mais de um ano. 

Segundo o Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (Gebrae), um em cada 65 mil brasileiros têm a AHE. 

A doença acontece por conta de uma deficiência ou o mau funcionamento da proteína C1, umas das substâncias inibidoras que fazem parte do sistema de complemento do sangue que pertence à cadeia imunológica do corpo humano. 

O objetivo de muitos pacientes é poder desmistificar e alertar as pessoas para todo e qualquer sintoma que se assemelha aos da doença. O diagnóstico é o primeiro passo para seguir tratando a condição. 

“A minha caminhada foi longa”, é uma frase citada por Graça Maria de Matos, paciente que possui a doença e sabe bem descrever os caminhos percorridos até conseguir o diagnóstico correto da condição. Foi através da Abranghe que ela conseguiu diagnosticar o AHE. 

Foi por meio dos médicos especialistas que Graça realizou o painel genético e descobriu a mutação. 

“A maioria dos pacientes de doenças raras também acontece isso. Através da Abranghe, fui direcionada para o médico especialista, que é o imunologista e o geneticista, a partir daí eu consegui meu diagnóstico”.

Tipos

Os principais tipos da Angioedema podem ser hereditária, quando surge desde o nascimento, passando dos pais para os filhos; alérgica, causadas por substâncias como alimentos, tecidos, poeira entre outros; idiopática, quando vem através de alguma alteração emocional ou física como estresse ou infecção e também por meio de medicamentos para pressão alta que podem causar os efeitos secundários. 

Sintomas 

Graça Maria possui uma mutação genética chamada plasminogênio, essa é uma das 13 que podem ocorrer. O tipo ainda está sendo estudado pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Os sintomas que mais aparecem são as crises que causam inchaços nos olhos, rosto, língua, orofaringe, mãos, pés, inclusive em órgãos internos, como no intestino provocando fortes dores. 

“Você marca o evento e no outro dia está com a cara  toda inchada, com dor intestinal, abdominal. Então compromete tanto a vida social quanto a profissional”, disse Graça falando sobre os sintomas e a imprevisibilidade das reações. 

Essas crises em locais como na orofaringe (aquela parte da garganta localizada no fundo da boca), podem gerar o edema de glote e levar a morte. 

A ansiedade, o pânico, além de outros problemas ligados ao psicológico e ao emocional do paciente também podem ser desenvolvidos.

Tratamento

Atualmente, Graça realiza o tratamento medicamentoso para conter as crises. Ela usa uma medicação a cada 14 dias e outra quando ocorrem crises urgentes. Os inchaços, além de causar as dores, a impedem de enxergar e realizar pequenas atividades do cotidiano. 

“É uma doença imprevisível. Você está aqui e de repente, tem uma crise. Um ano atrás, estava em casa e comecei a sentir uma dor torácica intensa. Fui à emergência, levei oito horas de dor com vômitos e não tinha diagnóstico, fazia exames e nada. Era uma crise de estômago, uma crise de angioedema. Muitas pessoas podem ser subdiagnosticadas e podem levar a realizar cirurgias inadequadas”, revelou. 

Além disso, a paciente falou sobre a escassez de medicamentos como um dos desafios de quem realiza o tratamento e o valor que é muito alto. Cada dose do remédio que ela usa chega a custar mais de 120 mil reais. 

“Tem pessoas que não se adaptam a andróginas, que é o meu caso, que é tipo 3. Então, eu preciso de uma medicação muito cara. O lanadelumab, que hoje seria 123 mil cada dose, eu uso duas vezes por mês e o Icatibanto, que é para crise, cada dose eu passo até três. Custa 10 mil reais”, destacou. 

Abranghe

Em todo esse processo de diagnóstico e tratamento da doença, Graça conheceu a Abranghe e foi fundamental para ela seguir com os cuidados. 

“Ela acolhe possíveis pacientes com angioedema para que eles não tenham essa caminhada, essa via crucis como foi a minha. A Abranghe dá toda uma orientação, direcionada para profissionais de acordo com o estado e a cidade para que a pessoa tenha o tratamento correto, porque sem informação é impossível diagnosticar uma doença rara”.

A Abranghe é uma associação fundada em 2010 com a missão de levar saúde e difundir o conhecimento principalmente para profissionais e pacientes do AHE. 

“A Abranghe tem como presidente a senhora Raquel Martins que também tem a doença e que perdeu sua mãe aos 26 anos com uma crise de edema de glote”, revelou.

Ouça abaixo a entrevista completa com Maria Graça.

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