{"id":103795,"date":"2025-10-08T12:15:16","date_gmt":"2025-10-08T15:15:16","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=103795"},"modified":"2025-10-08T12:15:16","modified_gmt":"2025-10-08T15:15:16","slug":"feira-de-santana-e-escolhida-no-nordeste-para-realizar-1o-cenario-das-doencas-raras-confirma-paciente-na-camara-municipal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=103795","title":{"rendered":"Feira de Santana \u00e9 escolhida no nordeste para realizar 1\u00ba Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras, confirma paciente na C\u00e2mara Municipal"},"content":{"rendered":"
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\"Feira
Gra\u00e7a Maria | Foto: Paulo Jos\u00e9<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Uma paciente que convive com uma doen\u00e7a rara, mais uma vez, usou a tribuna livre da C\u00e2mara Municipal de Feira de Santana nesta quarta-feira (8) para cobrar mais aten\u00e7\u00e3o para a condi\u00e7\u00e3o. A banc\u00e1ria aposentada Gra\u00e7a Maria de Matos Gomes esteve na Casa para divulgar o 1\u00ba Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste, promovido pela Casa Hunter. O evento ser\u00e1 realizado na sede da Secretaria de Educa\u00e7\u00e3o (Seduc), no dia 21 de outubro, das 8h \u00e0s 12h.<\/p>\n

\u201cFeira de Santana foi contemplada com esse evento em primeira m\u00e3o entre todas as cidades do Nordeste e eu espero que a popula\u00e7\u00e3o compare\u00e7a a este evento. Ser\u00e1 o momento de aprendizado e de constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas para a comunidade de pessoas com doen\u00e7as raras.\u201d<\/p>\n

Segundo Maria, atualmente existem 8 mil doen\u00e7as raras catalogadas, cada uma com especificidades diferentes.<\/p>\n

\u201cEu digo sempre que doen\u00e7a rara \u00e9 democr\u00e1tica e, ao mesmo tempo, diversa, porque o fato de ser rara justamente porque atinge pequenas quantidades de pessoas, mas num n\u00famero muito grande de patologias. Ent\u00e3o, \u00e9 isso que faz o paciente raro ser mais raro ainda. Ele n\u00e3o tem assim o volume de pessoas com aquela patologia e isso reflete na quest\u00e3o de conseguir tratamento, medicamentos, em doen\u00e7as que s\u00f3 t\u00eam uma pessoa no mundo. \u00c9 diverso demais\u201d, explicou ao Acorda Cidade.<\/p>\n

Gra\u00e7a Maria convive h\u00e1 quase 10 anos com duas patologias, entre elas a c\u00fatis laxa tardia, que provoca afrouxamento do assoalho p\u00e9lvico. O tratamento \u00e9 \u00e0 base de imunobiol\u00f3gico, mas, para c\u00fatis laxa, necessita de interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica.<\/p>\n

\u201cA c\u00fatis laxa \u00e9 uma patologia que atinge o tecido conjuntivo. E, a\u00ed, devido a essa flacidez, algumas partes do corpo ficam com excesso de pele. Ent\u00e3o, a\u00ed \u00e9 cir\u00fargico o tratamento. J\u00e1 o angioedema \u00e9 tratado com imunobiol\u00f3gico. N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil conviver com essa patologia, por isso que eu abracei essa causa para dar sentido, porque o paciente raro precisa dar sentido \u00e0 sua vida e hoje eu dou sentido \u00e0 minha vida lutando pela causa dos raros.\u201d<\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Paulo Jos\u00e9 do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

Leia tamb\u00e9m: Paciente com doen\u00e7a rara usa Tribuna Livre da C\u00e2mara para cobrar aten\u00e7\u00e3o especializada<\/a><\/strong><\/p>\n

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Gra\u00e7a Maria | Foto: Paulo Jos\u00e9<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

A banc\u00e1ria aposentada Gra\u00e7a Maria de Matos Gomes esteve na Casa para divulgar o 1\u00ba Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste.<\/p><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":103796,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,9,6,57,56,10],"tags":[],"class_list":["post-103795","post","type-post","status-publish","format-gallery","has-post-thumbnail","hentry","category-bahia","category-brasil","category-feira-de-santana","category-mundo","category-policia","category-politica","post_format-post-format-gallery"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose.webp",1200,623,false],"thumbnail":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose-150x150.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose-300x156.webp",300,156,true],"medium_large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose-768x399.webp",640,333,true],"large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose-1024x532.webp",640,333,true],"1536x1536":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose.webp",1200,623,false],"2048x2048":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose.webp",1200,623,false],"chromenews-featured":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose-1024x532.webp",1024,532,true],"chromenews-large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose-825x575.webp",825,575,true],"chromenews-medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Graca-Maria-acorda-cidade-paulo-jose-590x410.webp",590,410,true]},"author_info":{"display_name":"noticiasbahia360.com.br","author_link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?author=1"},"category_info":"Bahia<\/a> Brasil<\/a> Feira de Santana<\/a> Mundo<\/a> Pol\u00edcia<\/a> Pol\u00edtica<\/a>","tag_info":"Pol\u00edtica","comment_count":"0","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/103795","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=103795"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/103795\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/103796"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=103795"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=103795"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=103795"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}