{"id":104448,"date":"2025-10-14T06:47:41","date_gmt":"2025-10-14T09:47:41","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=104448"},"modified":"2025-10-14T06:47:41","modified_gmt":"2025-10-14T09:47:41","slug":"feira-de-santana-recebe-1o-cenario-das-doencas-raras-no-nordeste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=104448","title":{"rendered":"Feira de Santana recebe 1\u00ba Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste"},"content":{"rendered":"
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\"Feira
Foto: Divulga\u00e7\u00e3o <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Feira de Santana sediar\u00e1, pela primeira vez, o \u201cCen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste\u201d, no pr\u00f3ximo dia 21 de outubro, das 8h \u00e0s 12h. O evento, promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e Novartis, reunir\u00e1 especialistas, autoridades, associa\u00e7\u00f5es, pacientes e familiares para debater os principais avan\u00e7os e desafios no cuidado de pessoas com doen\u00e7as raras na regi\u00e3o.<\/p>\n

Ser\u00e3o discutidos, em pain\u00e9is e debates, tr\u00eas grandes eixos:<\/h2>\n

\u2022 Panorama Nacional e Regional das Doen\u00e7as Raras
\u2022 Diagn\u00f3stico Precoce e Teste do Pezinho
\u2022 Cuidado em Rede \u2013 Interioriza\u00e7\u00e3o do Atendimento<\/p>\n

O evento ser\u00e1 realizado de forma presencial, com vagas limitadas, no audit\u00f3rio da Secretaria Municipal de Educa\u00e7\u00e3o (Rua Bar\u00e3o de Cotegipe, s\/n). As inscri\u00e7\u00f5es s\u00e3o gratuitas e podem ser realizadas atrav\u00e9s do link: https:\/\/forms.gle\/T76AMB2YDhEpH6CV9<\/a>.<\/p>\n

\u201cTrazer o Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras para o Nordeste \u00e9 um passo essencial para aproximar pacientes, fam\u00edlias, profissionais de sa\u00fade e gestores. Feira de Santana ser\u00e1 palco de um debate que pode transformar a realidade da regi\u00e3o, levando informa\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico precoce e cuidado mais pr\u00f3ximo para as fam\u00edlias que enfrentam os desafios das doen\u00e7as raras\u201d, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas.<\/p>\n

A realidade vivida pelas fam\u00edlias refor\u00e7a a import\u00e2ncia de eventos como este. William Ara\u00fajo, pai de Bruno de Castro Ara\u00fajo, de 8 anos, que possui uma s\u00edndrome rara, relata as dificuldades at\u00e9 chegar ao diagn\u00f3stico do filho. \u201cForam quase dois anos entre m\u00e9dicos na Bahia e em S\u00e3o Paulo para que cheg\u00e1ssemos ao diagn\u00f3stico: a S\u00edndrome de Allan-Herndon-Dudley. E mesmo ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, n\u00e3o h\u00e1 institui\u00e7\u00f5es que ofere\u00e7am acompanhamento adequado ao meu filho, nem apoio \u00e0 fam\u00edlia. \u00c9 por isso que iniciativas como esta s\u00e3o t\u00e3o importantes, para dar visibilidade \u00e0s nossas lutas e abrir caminhos para pol\u00edticas p\u00fablicas e centros de cuidado para os raros\u201d, destaca William.<\/p>\n

Voltado para profissionais da sa\u00fade, estudantes de medicina, gestores, associa\u00e7\u00f5es, pacientes e familiares, o encontro busca ser um espa\u00e7o de di\u00e1logo e mobiliza\u00e7\u00e3o para a constru\u00e7\u00e3o de solu\u00e7\u00f5es que promovam avan\u00e7os no cuidado com as doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Contexto sobre doen\u00e7as raras no Brasil<\/h2>\n

De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, as doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 a cada 100 mil pessoas. Considerando que existem entre 6 e 8 mil tipos diferentes, elas atingem um percentual consider\u00e1vel da popula\u00e7\u00e3o brasileira. A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) estima que 15 milh\u00f5es de brasileiros convivem com alguma enfermidade dessa categoria.<\/p>\n

A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, institu\u00edda em 2014, classifica essas enfermidades em dois tipos principais:<\/p>\n

\u2022 De origem gen\u00e9tica (80%) \u2013 causadas por altera\u00e7\u00f5es heredit\u00e1rias, como erros inatos do metabolismo (relacionados \u00e0 produ\u00e7\u00e3o de enzimas) e anomalias cong\u00eanitas ou de manifesta\u00e7\u00e3o tardia.
\u2022 De origem n\u00e3o gen\u00e9tica \u2013 relacionadas a fatores ambientais, incluindo problemas infecciosos, inflamat\u00f3rios e autoimunes.<\/p>\n

A pol\u00edtica busca reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doen\u00e7as raras, promovendo preven\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico precoce e acesso ao tratamento. No entanto, ainda existem desafios de infraestrutura e acesso a servi\u00e7os especializados no Brasil.<\/p>\n

Um dos maiores obst\u00e1culos est\u00e1 no tempo m\u00e9dio para diagn\u00f3stico, que pode chegar a 7 anos, segundo estudos internacionais. Essa demora aumenta o sofrimento das fam\u00edlias, gera dificuldades financeiras e eleva a morbidade dos pacientes.<\/p>\n

Para enfrentar esses desafios, surgiram iniciativas de coopera\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, como a Orphanet, rede internacional formada por 37 pa\u00edses e financiada pela Comiss\u00e3o Europeia, que busca ampliar o conhecimento e oferecer suporte \u00e0s redes de sa\u00fade.<\/p>\n

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