{"id":105492,"date":"2025-10-21T17:12:33","date_gmt":"2025-10-21T20:12:33","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=105492"},"modified":"2025-10-21T17:12:33","modified_gmt":"2025-10-21T20:12:33","slug":"primeiro-seminario-do-nordeste-sobre-doencas-raras-cobra-urgencia-por-politicas-publicas-em-feira-de-santana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=105492","title":{"rendered":"Primeiro semin\u00e1rio do Nordeste sobre Doen\u00e7as Raras cobra urg\u00eancia por pol\u00edticas p\u00fablicas em Feira de Santana"},"content":{"rendered":"
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\"Cen\u00e1rio
Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Nesta ter\u00e7a-feira (21), Feira de Santana recebeu o 1\u00ba semin\u00e1rio Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste, promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e Novartis. O evento, que aconteceu no audit\u00f3rio da Seduc, reuniu especialistas, profissionais de sa\u00fade, pacientes e familiares para discutir os principais desafios no diagn\u00f3stico e tratamento de doen\u00e7as raras, refor\u00e7ando a necessidade de pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas para essa popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

O semin\u00e1rio abordou temas como o panorama nacional e regional das doen\u00e7as raras, diagn\u00f3stico precoce, o Teste do Pezinho e o cuidado em rede para interioriza\u00e7\u00e3o do atendimento. Segundo a coordenadora jur\u00eddica da Casa Hunter e da Casa dos Raros, Andreia Bessa, o objetivo \u00e9 aproximar o debate das diferentes regi\u00f5es do pa\u00eds. \u201cEsse evento nasceu j\u00e1 h\u00e1 alguns anos. N\u00f3s fazemos todos os anos um evento nacional, e come\u00e7ou a surgir a demanda de criar eventos regionais, para aproximar mais a discuss\u00e3o dos estados ao cen\u00e1rio nacional. Esse \u00e9 o primeiro no Nordeste\u201d, explicou.<\/p>\n

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Andreia Bessa | Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

De acordo com Andreia, muitos pacientes da regi\u00e3o precisam viajar para S\u00e3o Paulo em busca de diagn\u00f3stico e tratamento, o que refor\u00e7a a import\u00e2ncia de fortalecer os servi\u00e7os locais. Ela destacou ainda a necessidade de ampliar a triagem neonatal, o teste do pezinho e garantir o acesso \u00e0s novas terapias dispon\u00edveis.<\/p>\n

\u201cA ideia \u00e9 trazer as boas pr\u00e1ticas do Nordeste e ampliar o atendimento, para que os pacientes n\u00e3o tenham que se deslocar. O desafio hoje \u00e9 como esses pacientes v\u00e3o ter acesso a essas terapias, porque a maioria chega com um custo muito alto e o Estado tem dificuldade de custear\u201d, pontuou ao Acorda Cidade.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Algumas doen\u00e7as raras podem ser controladas com acompanhamento multidisciplinar, permitindo ao paciente viver com qualidade. Para a coordenadora, os principais desafios ainda s\u00e3o o acesso ao diagn\u00f3stico, ao tratamento e ao cuidado cont\u00ednuo que ajude o paciente a entender e lidar com a pr\u00f3pria condi\u00e7\u00e3o no dia a dia.<\/p>\n

Gra\u00e7a Maria de Matos Gomes, banc\u00e1ria aposentada e organizadora do evento, foi uma das principais respons\u00e1veis por trazer a discuss\u00e3o para Feira de Santana. Ela pr\u00f3pria convive com duas condi\u00e7\u00f5es raras, o angioedema heredit\u00e1rio e a c\u00fatis laxa tardia. \u201cFoi uma realiza\u00e7\u00e3o pessoal para a comunidade de raros, porque a partir desse evento eu espero que tenham sido plantadas as pol\u00edticas p\u00fablicas necess\u00e1rias para melhorar o atendimento aos pacientes raros em nossa regi\u00e3o\u201d, explicou Gra\u00e7a.<\/p>\n

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Gra\u00e7a Maria | Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Durante o semin\u00e1rio, Gra\u00e7a compartilhou um pouco sobre como as doen\u00e7as raras impactam sua vida. \u201cToda doen\u00e7a rara cria limita\u00e7\u00f5es. Por mais aparente que voc\u00ea imagine que seja a doen\u00e7a, ela traz limita\u00e7\u00f5es porque n\u00e3o acontece s\u00f3 a olho nu. Hoje mesmo voc\u00ea pode me olhar aqui e n\u00e3o ver que estou inchada, tudo bem, mas por dentro est\u00e1 acontecendo uma ebuli\u00e7\u00e3o aqui por causa do angioedema. Ele acontece nas \u00e1reas interna e externa da pessoa\u201d, contou.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Gra\u00e7a destacou o apoio que recebeu da Casa Hunter, institui\u00e7\u00e3o nacional com reconhecimento internacional no apoio a pacientes com doen\u00e7as raras. O semin\u00e1rio, promovido pela entidade, trouxe \u00e0 tona a necessidade de melhorias nos servi\u00e7os de sa\u00fade para esses pacientes. \u201cJ\u00e1 existem projetos de ambulat\u00f3rios com faculdades. N\u00f3s plantamos uma grande semente e certamente pol\u00edticas p\u00fablicas vir\u00e3o para melhorar esse atendimento\u201d, destacou Gra\u00e7a ao Acorda Cidade.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

A organizadora do evento tamb\u00e9m comentou sobre a falta de dados precisos sobre o n\u00famero de pessoas com doen\u00e7as raras em Feira de Santana. \u201cInfelizmente, no Brasil a gente n\u00e3o tem uma estat\u00edstica exata. O que n\u00f3s temos \u00e9 proje\u00e7\u00e3o, conforme a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), que prev\u00ea de 6% a 7% da popula\u00e7\u00e3o mundial. Trazendo esse \u00edndice para o Brasil, s\u00e3o 13 milh\u00f5es de pessoas. Na Bahia, o n\u00famero \u00e9 quase 900 mil e, em Feira, 47 mil pessoas podem ter algum tipo de doen\u00e7a rara\u201d, explicou.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Entre os participantes estava F\u00e1bio Nascimento, de 45 anos, morador de Nova Itarana, que h\u00e1 oito anos convive com uma condi\u00e7\u00e3o ainda sem diagn\u00f3stico. Ele contou que o problema provoca o \u201cressecamento dos l\u00edquidos das cartilagens\u201d e tem causado a perda de movimentos nos membros. \u201cO semin\u00e1rio eu conheci atrav\u00e9s da nossa amiga Gra\u00e7a, l\u00e1 em Bras\u00edlia. Ela me apresentou o projeto da Casa Hunter e me convidou para esse evento, para poder me ajudar tamb\u00e9m a achar uma solu\u00e7\u00e3o para o meu estado. Os m\u00e9dicos acham que pela minha situa\u00e7\u00e3o j\u00e1 teria que estar botando pr\u00f3tese no meu corpo\u201d, contou F\u00e1bio.<\/p>\n

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F\u00e1bio Nascimento | Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Com dificuldade de locomo\u00e7\u00e3o e dores intensas, F\u00e1bio busca um diagn\u00f3stico e tratamento adequado. Ele tamb\u00e9m refor\u00e7ou a dificuldade do SUS em s\u00f3 cobrir pr\u00f3teses a partir dos 60 anos, o que dificulta o tratamento para pacientes mais jovens. Al\u00e9m disso, o custo dos materiais \u00e9 alto, especialmente os importados, e o sistema p\u00fablico enfrenta limita\u00e7\u00f5es financeiras para custear v\u00e1rias pr\u00f3teses.<\/p>\n

\u201cUm evento desse \u00e9 muito grandioso, para que a gente possa abrir portas para ter conhecimento, saber que existem lugares onde podemos recorrer atr\u00e1s disso\u201d, afirmou.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Ney Silva do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Ainda s\u00e3o desafios o acesso ao diagn\u00f3stico, tratamento e ao cuidado cont\u00ednuo que ajude o paciente a lidar com a pr\u00f3pria condi\u00e7\u00e3o.<\/p><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":105493,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,9,6,57,56,10],"tags":[],"class_list":["post-105492","post","type-post","status-publish","format-gallery","has-post-thumbnail","hentry","category-bahia","category-brasil","category-feira-de-santana","category-mundo","category-policia","category-politica","post_format-post-format-gallery"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2.webp",1200,718,false],"thumbnail":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2-150x150.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2-300x180.webp",300,180,true],"medium_large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2-768x460.webp",640,383,true],"large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2-1024x613.webp",640,383,true],"1536x1536":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2.webp",1200,718,false],"2048x2048":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2.webp",1200,718,false],"chromenews-featured":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2-1024x613.webp",1024,613,true],"chromenews-large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2-825x575.webp",825,575,true],"chromenews-medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Cenario-de-Doencas-Raras-no-Nordeste-ft-ney-silva-acorda-cidade-2-590x410.webp",590,410,true]},"author_info":{"display_name":"noticiasbahia360.com.br","author_link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?author=1"},"category_info":"Bahia<\/a> Brasil<\/a> Feira de Santana<\/a> Mundo<\/a> Pol\u00edcia<\/a> Pol\u00edtica<\/a>","tag_info":"Pol\u00edtica","comment_count":"0","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/105492","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=105492"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/105492\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/105493"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=105492"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=105492"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=105492"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}