{"id":124350,"date":"2026-03-17T06:25:33","date_gmt":"2026-03-17T09:25:33","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=124350"},"modified":"2026-03-17T06:25:33","modified_gmt":"2026-03-17T09:25:33","slug":"casal-de-feira-de-santana-arrecada-doacoes-para-realizar-tratamento-da-filha-com-doenca-rara-nos-estados-unidos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=124350","title":{"rendered":"Casal de Feira de Santana arrecada doa\u00e7\u00f5es para realizar tratamento da filha com doen\u00e7a rara nos Estados Unidos"},"content":{"rendered":"
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\"casal\"
Foto: Paulo Jos\u00e9 \/ Acorda Cidade <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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Os pais da pequena Aurora, de apenas 3 anos, est\u00e3o arrecadando doa\u00e7\u00f5es financeiras para arcar com as despesas de uma viagem para um tratamento m\u00e9dico que a filha precisa fazer nos Estados Unidos (EUA<\/a>).<\/p>\n

A garotinha foi diagnosticada com distrofia muscular de cinturas tipo R5<\/strong>, uma doen\u00e7a rara e degenerativa. A fam\u00edlia foi escolhida para participar, a custo zero, de um tratamento que utiliza uma terapia gen\u00e9tica experimental que busca frear os efeitos da doen\u00e7a.<\/p>\n

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\ud83d\udc49\ud83c\udfffClique aqui para doar qualquer valor para a pequena Aurora\u2764\ufe0f<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n

O diagn\u00f3stico de Aurora revela um quadro muito grave e que requer uma aten\u00e7\u00e3o mais que redobrada. Uma das caracter\u00edsticas centrais da doen\u00e7a \u00e9 a perda progressiva da funcionalidade dos m\u00fasculos, o que pode colocar em risco movimentos, comprometer a capacidade de respirar e at\u00e9 o funcionamento do cora\u00e7\u00e3o.<\/strong><\/p>\n

Em linhas gerais, segundo os pr\u00f3prios pais da menina, se o tratamento n\u00e3o for bem-sucedido, a pequena Aurora corre o s\u00e9rio risco de perder os movimentos dos bra\u00e7os e das pernas e ter outras complica\u00e7\u00f5es inda mais severas.<\/p>\n

Segundo o casal, que mora em Feira de Santana, todo valor arrecadado na vaquinha online<\/a> ser\u00e1 utilizado para pagar despesas com passagens, alimenta\u00e7\u00e3o e moradia para a fam\u00edlia durante um per\u00edodo que pode durar at\u00e9 seis meses no exterior, tempo m\u00ednimo necess\u00e1rio para o tratamento da pequena Aurora.<\/p>\n

\"Eliaquim,
Eliaquim, pai da garotinha | Foto: Paulo Jos\u00e9 \/ Acorda Cidade <\/figcaption><\/figure>\n

\u201cO valor total do tratamento est\u00e1 em torno de R$ 20 milh\u00f5es, por\u00e9m recebemos um milagre. O m\u00e9dico Nicholas Johnson [respons\u00e1vel pelo tratamento] falou que n\u00e3o pagar\u00edamos nada da terapia g\u00eanica. Ou seja, n\u00f3s s\u00f3 vamos pagar os custos para nos mantermos nos Estados Unidos pelo tempo necess\u00e1rio para que essa terapia seja realizada na Aurora\u201d, disse Eliaquim, pai da garotinha.<\/p>\n

Como posso ajudar a Aurora?<\/h3>\n

Clique neste link<\/a> para exercitar sua solidariedade e contribuir com qualquer valor para o tratamento da pequena Aurora. Para mais informa\u00e7\u00f5es ou saber outras formas de ajudar, entre em contato com a fam\u00edlia por meio do perfil @milagreporaurora<\/a>.<\/p>\n

Um grande desafio<\/h3>\n

Apesar de o cen\u00e1rio ser considerado muito desafiador, h\u00e1 esperan\u00e7a por meio da nova terapia. Foi o que motivou a fam\u00edlia de Aurora a iniciar a vaquinha online, que na primeira semana j\u00e1 arrecadou cerca de R$ 70 mil, valor que, no primeiro momento, pode parecer alto, mas ainda assim \u00e9 distante do ideal para que a fam\u00edlia consiga seguir com seguran\u00e7a para o exterior.<\/p>\n

\"Emanuelle
Emanuelle Nery, m\u00e3e da garotinha | Foto: Paulo Jos\u00e9 \/ Acorda Cidade <\/figcaption><\/figure>\n

\u201cDesde a descoberta, n\u00f3s temos que custear tudo, todo o tratamento de Aurora, desde neurologistas, geneticistas, fisioterapia respirat\u00f3ria e motora. N\u00f3s temos que pagar todos os profissionais que envolvem tamb\u00e9m psicologia de acompanhamento, nata\u00e7\u00e3o, que ajuda nos movimentos e respira\u00e7\u00e3o. Ent\u00e3o, tudo \u00e9 custeado por n\u00f3s, mas at\u00e9 ent\u00e3o n\u00e3o tinha surgido ainda uma cura real para ela\u201d, disse Emanuelle Nery, m\u00e3e da garotinha.<\/p>\n

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\ud83d\udc49\ud83c\udfffClique aqui para doar qualquer valor para a pequena Aurora\u2764\ufe0f<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n

Vale lembrar que, ao chegar nos Estados Unidos, a fam\u00edlia ter\u00e1 que se dedicar exclusivamente a acompanhar e cuidar da filha durante o per\u00edodo de tratamento. Al\u00e9m dos custos com a viagem at\u00e9 o outro pa\u00eds, despesas com deslocamento interno, alimenta\u00e7\u00e3o, \u00e1gua e moradia tamb\u00e9m dificultam a conta. Apesar dos desafios, o tratamento \u00e9 uma esperan\u00e7a no quadro da crian\u00e7a.<\/p>\n

\u201c[At\u00e9 ent\u00e3o, ela n\u00e3o tem expectativa de muitos anos de vida], porque come\u00e7am a paralisar todos os m\u00fasculos, incluindo cora\u00e7\u00e3o, pulm\u00e3o, sistema digestivo, ent\u00e3o \u00e9 necess\u00e1ria uma sonda para se alimentar, isso nos est\u00e1gios finais. Temos casos de pessoas com 24 anos que precisam de tudo isso\u201d, disse.<\/p>\n

\u201cQuatro crian\u00e7as j\u00e1 receberam esse tratamento nos Estados Unidos, com mais de 90% de melhora do quadro. Ent\u00e3o, o CPK diminui, melhora as taxas do f\u00edgado, a crian\u00e7a come\u00e7a a levantar. Crian\u00e7as que n\u00e3o levantavam do ch\u00e3o, hoje em dia j\u00e1 conseguem levantar e subir escadas\u201d, completou a m\u00e3e.<\/p>\n

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\ud83d\udc49\ud83c\udfffClique aqui para doar qualquer valor para a pequena Aurora\u2764\ufe0f<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n

Uma guerreira chamada Aurora<\/h3>\n

Emanuelle explicou que, desde os primeiros dias de vida, a garotinha j\u00e1 mostrou que \u00e9 boa de briga. Aurora chegou a passar um ano na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) at\u00e9 chegar a um diagn\u00f3stico preciso da distrofia muscular. Somente ap\u00f3s a solicita\u00e7\u00e3o de um painel gen\u00e9tico, solicitado por um m\u00e9dico de Feira de Santana, o quadro foi revelado.<\/p>\n

\u201cA Aurora teve um desmaio ap\u00f3s uma virose normal e foi levada ao hospital particular daqui de Feira de Santana. L\u00e1 foi constatado que o CPK dela estava em 53 mil. O normal, em um adulto, \u00e9 200. Por isso, foi levada \u00e0 UTI. E a\u00ed come\u00e7aram as investiga\u00e7\u00f5es do que estava acontecendo com ela\u201d, disse a m\u00e3e.<\/p>\n

\u201cEla sente muitas c\u00e2imbras, dores no quadr\u00edceps, n\u00e3o consegue correr como uma crian\u00e7a normal sem sentir dores. Ent\u00e3o, isso impacta na vida infantil dela. Mas, mais \u00e0 frente, a partir dos seis anos, come\u00e7am as quedas, a fraqueza, n\u00e3o conseguir levantar de um vaso sanit\u00e1rio, at\u00e9 que chegue mais \u00e0 frente, na adolesc\u00eancia, a uma paraplegia e tetraplegia\u201d, completou a m\u00e3e.<\/p>\n

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\ud83d\udc49\ud83c\udfffClique aqui para doar qualquer valor para a pequena Aurora\u2764\ufe0f<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n

Uma luz no fim do t\u00fanel<\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n

Apesar de o quadro da doen\u00e7a n\u00e3o ser animador, os pais est\u00e3o lutando com todas as for\u00e7as para conseguir chegar at\u00e9 os Estados Unidos para iniciar o tratamento da pequena Aurora. Com a esperan\u00e7a renovada e a coragem de enfrentar o desconhecido, os pais agora aguardam contar com a solidariedade das outras pessoas.<\/p>\n

\u201cN\u00f3s vamos agora em outubro para os Estados Unidos realizar exames no hospital, retornamos para o Brasil, ou seja, j\u00e1 \u00e9 gasto com passagem. Logo mais eles ligam novamente para que n\u00f3s voltemos aos Estados Unidos, para que a\u00ed sim seja aplicada a medica\u00e7\u00e3o, e vamos ficar por l\u00e1 durante esse per\u00edodo at\u00e9 que seja dado como cura ou estabiliza\u00e7\u00e3o para voltarmos\u201d, finalizou a m\u00e3e.<\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Paulo Jos\u00e9, do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

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Foto: Paulo Jos\u00e9 \/ Acorda Cidade <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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