{"id":127984,"date":"2026-04-23T09:40:57","date_gmt":"2026-04-23T12:40:57","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=127984"},"modified":"2026-04-23T09:40:57","modified_gmt":"2026-04-23T12:40:57","slug":"feira-de-santana-sediara-a-2a-edicao-do-cenario-das-doencas-raras-no-nordeste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=127984","title":{"rendered":"Feira de Santana sediar\u00e1 a 2\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste"},"content":{"rendered":"
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Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/ Casa Hunter<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Feira de Santana ser\u00e1 palco, mais uma vez, de um importante marco para a sa\u00fade p\u00fablica e a inclus\u00e3o social na regi\u00e3o Nordeste. No pr\u00f3ximo dia 07 de maio, das 8h \u00e0s
12h, acontece a 2\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste, no Audit\u00f3rio 1 da Secretaria Municipal de Educa\u00e7\u00e3o (Rua Bar\u00e3o de Cotegipe, s\/n, Centro). As inscri\u00e7\u00f5es, gratuitas, podem ser realizadas on-line<\/a>.<\/p>\n

O evento, promovido pela Casa Hunter, d\u00e1 continuidade ao trabalho iniciado no ano passado e consolida a cidade como refer\u00eancia regional no debate sobre doen\u00e7as raras, ampliando o alcance de um modelo j\u00e1 consolidado nacionalmente h\u00e1 mais de uma d\u00e9cada.
A iniciativa re\u00fane pacientes, familiares, profissionais de sa\u00fade, gestores p\u00fablicos e entidades representativas, fortalecendo a rede de aten\u00e7\u00e3o integral e promovendo a
troca de experi\u00eancias e conhecimentos. Entre os parceiros est\u00e3o organiza\u00e7\u00f5es como a
Febrararas\u00a0(Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras), ampliando a conex\u00e3o entre o Nordeste e o cen\u00e1rio nacional.<\/p>\n

Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, a realiza\u00e7\u00e3o do evento em Feira de Santana refor\u00e7a a import\u00e2ncia da descentraliza\u00e7\u00e3o do debate. \u201cRealizar mais uma
edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste \u00e9 extremamente significativo, pois demonstra que estamos avan\u00e7ando na descentraliza\u00e7\u00e3o das discuss\u00f5es e na constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas mais inclusivas. Ter Feira de Santana como sede desse encontro refor\u00e7a o protagonismo da regi\u00e3o e amplia o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o, \u00e0 capacita\u00e7\u00e3o e ao fortalecimento da rede de apoio para pacientes e familiares\u201d, destacou. <\/p>\n

Durante o evento, ser\u00e3o debatidos desafios, propostas e solu\u00e7\u00f5es voltadas ao ecossistema da sa\u00fade para pessoas com doen\u00e7as raras. Os resultados e encaminhamentos constru\u00eddos ao longo da programa\u00e7\u00e3o ser\u00e3o sistematizados e apresentados ao final do encontro. Esse material servir\u00e1 de base para discuss\u00f5es em n\u00edvel nacional, durante a 11\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Brasil, que acontecer\u00e1 em junho, em S\u00e3o Paulo, garantindo que as demandas e contribui\u00e7\u00f5es do Nordeste estejam representadas na constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas mais justas e acess\u00edveis.<\/p>\n

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Foto: Divulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

A 2\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Nordeste \u00e9 uma realiza\u00e7\u00e3o da Casa Hunter, com o apoio da FEBRARARAS e diversas empresas e associa\u00e7\u00f5es, como:<\/p>\n