{"id":13582,"date":"2024-02-18T16:21:18","date_gmt":"2024-02-18T19:21:18","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=13582"},"modified":"2024-02-18T16:21:18","modified_gmt":"2024-02-18T19:21:18","slug":"direitos-e-deveres-de-uma-crianca-autista-advogado-alerta-principais-dificuldades-enfrentadas-pelos-pais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=13582","title":{"rendered":"Direitos e deveres de uma crian\u00e7a autista: advogado alerta principais dificuldades enfrentadas pelos pais"},"content":{"rendered":"
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\"Crian\u00e7a
Foto: Cheryl Holt\/Pixabay<\/figcaption><\/figure>\n

Neste domingo, dia 18 de fevereiro, \u00e9 considerado o Dia Internacional da S\u00edndrome de Asperger, referindo-se ao anivers\u00e1rio de Hans Asperger, pediatra austr\u00edaco que deu nome \u00e0 S\u00edndrome.<\/p>\n

Embora a data visa destacar a import\u00e2ncia da integra\u00e7\u00e3o das pessoas com a s\u00edndrome na sociedade, este termo n\u00e3o \u00e9 mais utilizado nos diagn\u00f3sticos. Quem antes era considerado como Asperger, hoje \u00e9 simplesmente chamado de autista ou de pessoa com TEA, que \u00e9 o Transtorno do Espectro Autista.<\/strong><\/p>\n

A s\u00edndrome foi descrita por Hans, no ano de 1944. O m\u00e9dico apresentou em seu estudo, quatro crian\u00e7as que no dia dia, demonstravam dificuldades para se socializarem. Embora a intelig\u00eancia de cada um se desenvolvesse dentro do esperado como padr\u00e3o, as crian\u00e7as n\u00e3o tinham habilidades de entender a comunica\u00e7\u00e3o n\u00e3o verbal nem de demonstrar empatia com os seus pares.<\/p>\n

O Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o do Autismo \u00e9 celebrado no dia 2 de abril<\/strong>, mas \u00e9 necess\u00e1rio que o assunto seja tratado o ano inteiro. O Acorda Cidade conversou com o advogado Gil Fernandes, que atua na \u00e1rea de acesso \u00e0 sa\u00fade, e \u00e9 pai de uma crian\u00e7a com espectro autista.<\/p>\n

Durante a entrevista, o advogado abordou curiosidades, que somente pais e especialistas sabem como \u00e9 a rotina de uma crian\u00e7a, que muitas vezes, passa de forma despercebida pela sociedade.<\/p>\n

\"Advogado
Foto: Ed Santos\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cO transtorno do espectro autista \u00e9 uma desordem do neurodesenvolvimento, e est\u00e1 presente desde o nascimento, n\u00e3o \u00e9 considerado como uma doen\u00e7a, embora hoje tenhamos o CID espec\u00edfico, mas \u00e9 considerado como um transtorno, uma condi\u00e7\u00e3o especial que cria um d\u00e9ficit na comunica\u00e7\u00e3o ou intera\u00e7\u00e3o social, sendo que a crian\u00e7a pode se apresentar com caracter\u00edsticas verbais ou n\u00e3o verbais. Hoje n\u00f3s temos o autista com n\u00edvel 1, 2 e 3, que equivocadamente algumas pessoas se referem como leve, moderado ou grave\u201d, disse. <\/p>\n

O advogado informou que nunca teremos um autista exatamente igual ao outro. \u201cPor exemplo, vamos ter um autista n\u00e3o verbal, ent\u00e3o ele vai precisar de um suporte para se comunicar, assim como tem outros autistas que desenvolvem uma s\u00e9ria de outras comorbidades, inclusive alguns neuropediatras famosos aqui no Brasil, apontam que talvez, n\u00e3o exista um autista que seja s\u00f3 autista, ou seja, ele pode trazer outras comorbidades como o TDH, com a possibilidade de ficar deprimido, depressivo, uma s\u00e9rie de comorbidades que podem acompanhar o espectro\u201d, explicou.<\/p>\n

Desafios<\/h2>\n

De acordo com o advogado, o primeiro desafio encontrado pela fam\u00edlia, \u00e9 o diagn\u00f3stico de forma precoce.<\/strong><\/p>\n

\u201cHoje qual \u00e9 o maior desafio? \u00c9 ter acesso ao diagn\u00f3stico precoce, pois todas as leis que entregam um benef\u00edcio para os autistas, precisam de um diagn\u00f3stico que declame que aquele paciente \u00e9 autista. O segundo desafio, \u00e9 o acesso \u00e0s terapias e protocolos realizados por profissionais qualificados. N\u00e3o existe um estudo oficial, mas estima-se que n\u00f3s tenhamos em m\u00e9dia, 7 milh\u00f5es de pessoas diagnosticadas com um espectro aqui no Brasil, e um outro estudo mais recente, indica que existe um autista para cada 38 pessoas no Estados Unidos, ent\u00e3o este n\u00famero cresce na medida das informa\u00e7\u00f5es, na medida que se tem diagn\u00f3stico, mas s\u00f3 que do outro lado, eu preciso ter profissionais aptos a receber estes pacientes e tratar par diminuir as dificuldades. N\u00f3s temos hoje aqui no Brasil, uma legisla\u00e7\u00e3o que equipara o espectro autista a um portador de defici\u00eancia, ou seja, para todos os fins, o paciente TEA, tem todos os direitos de uma pessoa portadora de necessidades especiais, no entanto, essas leis no cen\u00e1rio brasileiro\u201d, contou.<\/p>\n

No m\u00eas de julho do ano passado, o governo federal oficializou o uso da fita com desenhos de girass\u00f3is como s\u00edmbolo de identifica\u00e7\u00e3o das pessoas com defici\u00eancias ocultas ou n\u00e3o aparentes, ou seja, aquelas que podem n\u00e3o ser percebidas logo de cara, como surdez, autismo e algumas defici\u00eancias intelectuais.<\/strong><\/p>\n

Ao Acorda Cidade, o advogado Gil Fernandes destacou esta a\u00e7\u00e3o que foi desenvolvida no Brasil, pois s\u00e3o defici\u00eancia n\u00e3o vis\u00edveis para a sociedade.<\/p>\n

\u201cMuitas vezes as pessoas olham para um paciente e v\u00ea que eles possuem alguma deformidade ou alguma caracter\u00edstica que faz com que ele realmente se apresente de forma diferente, e associa-se isso ao autismo, s\u00f3 que o autismo n\u00e3o \u00e9 visual, \u00e9 um transtorno que ocorre no c\u00e9rebro. Ent\u00e3o para identificar esses pacientes, foi desenvolvido tanto o cord\u00e3o de girassol, quanto o cord\u00e3o do quebra-cabe\u00e7a colorido, s\u00e3o duas formas de identifica\u00e7\u00e3o com o CIPTEA, que \u00e9 a Carteira de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com TEA\u201d, informou \u00e0 reportagem do Acorda Cidade.<\/p>\n

De acordo com o advogado, a utiliza\u00e7\u00e3o do cord\u00e3o faz com que a sociedade entenda que um momento de crise, n\u00e3o deve ser considerado como um esc\u00e2ndalo ou at\u00e9 mesmo, indicando que a crian\u00e7a n\u00e3o teve educa\u00e7\u00e3o para se comportar em ambiente p\u00fablico.<\/p>\n

\u201c\u00c9 importante que a sociedade entenda o significado desses s\u00edmbolos, pois eu volto a dizer, informa\u00e7\u00e3o \u00e9 uma grande ferramenta para inclus\u00e3o. Lembro que estava no aeroporto e uma crian\u00e7a estava no ch\u00e3o se rebatendo e chorando, gritando, falando alto e as pessoas que passavam por ali, poderiam imaginar, nossa que crian\u00e7a mal educada, olha que crian\u00e7a atrevida, mas na verdade, quando uma crian\u00e7a est\u00e1 sem o cord\u00e3o, \u00e9 poss\u00edvel que as pessoas tirem in\u00fameras conclus\u00f5es, mas quando ela est\u00e1 identificada, as pessoas entendem que ali pode ser um momento de crise, inclusive isso \u00e9 muito comum quando se quebra a rotina do paciente autista associado a outros comportamentos, a outros transtornos\u201d, destacou.<\/p>\n

Preparo dos pais<\/h2>\n

Segundo o advogado Gil Fernandes, al\u00e9m do diagn\u00f3stico confirmando o espectro, \u00e9 necess\u00e1rio que os pais tamb\u00e9m possam ter o apoio psicol\u00f3gico, pois em muitos casos, barreiras s\u00e3o enfrentadas.<\/p>\n

\u201cA gente fala muito do paciente autista, mas esquece um pouco dos pais e das m\u00e3es das crian\u00e7as autistas. A gente sofre uma press\u00e3o terr\u00edvel, principalmente quando o pai chega em um m\u00e9dico e ele diz: \u2018seu filho tem transtorno do espectro autista n\u00edvel 2 de suporte e ele precisa urgentemente fazer terapias dentro de um protocolo que voc\u00ea vai ter pelo menos 15 horas por semana\u2019. Este pai chega em uma cl\u00ednica e descobre que precisa pagar R$ 14 mil por m\u00eas e n\u00e3o tem dinheiro para pagar. Desperta uma ansiedade, uma preocupa\u00e7\u00e3o, uma afli\u00e7\u00e3o, frustra\u00e7\u00e3o, sofrimento, e tudo isso envolve o emocional, envolve o psicol\u00f3gico, fica uma pilha de nervos, ent\u00e3o os pais sofrem muito. Eu costumo dizer que duas coisas preocupam os pais, a primeira \u00e9 que se as terapias ir\u00e3o devolver o m\u00ednimo de autonomia para os filhos e se os pais ter\u00e3o sa\u00fade e vida para acompanhar at\u00e9 o dia que os filhos n\u00e3o dependam mais dos pais. Isso tira nosso sono, isso tira a nossa fome, eu estava de f\u00e9rias por exemplo e quando retornei, tinha uma carta do banco que iriam cancelar o plano de sa\u00fade do meu filho\u201d, lamentou.<\/p>\n

O Benef\u00edcio Assistencial \u00e0 Pessoa com Defici\u00eancia (BPC\/LOAS), \u00e9 um direito que assiste ao idoso com idade igual ou superior a 65 anos ou \u00e0 pessoa com defici\u00eancia de qualquer idade. Segundo o advogado, esta \u00e9 mais uma barreira enfrentada por muitas fam\u00edlias.<\/strong><\/p>\n

\u201cHoje existe um Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada, que \u00e9 o BPC\/LOAS, fornecido pelo governo no valor de um sal\u00e1rio m\u00ednimo, mas olha s\u00f3, a gente fala sobre a inclus\u00e3o e o acesso ao benef\u00edcio j\u00e1 \u00e9 uma exclus\u00e3o, pois para fazer jus a este benef\u00edcio, a fam\u00edlia a ser beneficiada n\u00e3o pode ganhar mais de 1\/4 de sal\u00e1rio m\u00ednimo por membro integrante da fam\u00edlia, ou seja, \u00e9 terapia, \u00e9 alimenta\u00e7\u00e3o, at\u00e9 porque existe uma comorbidade muito comum entre os autistas, que \u00e9 a seletividade. Meu filho por exemplo s\u00f3 come macarr\u00e3o, p\u00e3o e suco de caju, h\u00e1 quatro anos que ele n\u00e3o come outra coisa. Al\u00e9m disso voc\u00ea precisa ter um trabalho terap\u00eautico, trabalho aliment\u00edcio, acesso a medicamentos, acesso ao Canabidiol, que \u00e9 caro e estes benef\u00edcios n\u00e3o atendem. Os pais buscam a rede p\u00fablica, eles direcionam para o CAPs, mas o CAPs n\u00e3o foi criado para autistas, infelizmente a verdade precisa ser dita, a classe mais pobre sofre e se desespera. Para que os direitos sejam aplicados, \u00e9 recorrer ao Minist\u00e9rio P\u00fablico, Defensoria P\u00fablica, recorrer com advogados, para que desta forma, a justi\u00e7a possa garantir o direito de terapias, garantir o direito de terem ades\u00e3o a planos de sa\u00fade, acesso \u00e0 escola, educa\u00e7\u00e3o inclusiva, pois tudo que digo j\u00e1 est\u00e1 na lei, o que falta \u00e9 cumprir\u201d, concluiu.<\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Ed Santos do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

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O especialista tamb\u00e9m explicou o motivo da utiliza\u00e7\u00e3o de um cord\u00e3o com s\u00edmbolos de girass\u00f3is ou quebra-cabe\u00e7a colorido.<\/p>\n

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