{"id":136046,"date":"2026-06-13T13:03:54","date_gmt":"2026-06-13T16:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=136046"},"modified":"2026-06-13T13:03:54","modified_gmt":"2026-06-13T16:03:54","slug":"oab-lanca-cartilha-sobre-direitos-dos-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=136046","title":{"rendered":"OAB lan\u00e7a cartilha sobre direitos dos pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"
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Foto: Marcelo Camargo\/Ag\u00eancia Brasil<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Ag\u00eancia Brasil \u2013 Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso \u00e0s garantias fundamentais aos cidad\u00e3os que convivem com doen\u00e7as raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lan\u00e7ou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milh\u00f5es de pessoas tenham algum tipo de doen\u00e7a rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagn\u00f3sticos tardios e tratamentos de longa dura\u00e7\u00e3o, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.<\/p>\n

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de sa\u00fade e gestores p\u00fablicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jur\u00eddico brasileiro em diversas \u00e1reas fundamentais para a subsist\u00eancia e para a inclus\u00e3o do paciente.<\/p>\n

Por exemplo, na \u00e1rea da sa\u00fade, s\u00e3o apresentadas orienta\u00e7\u00f5es sobre: atendimento pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), acesso aos exames gen\u00e9ticos e aos diagn\u00f3sticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domic\u00edlio.<\/p>\n

Na educa\u00e7\u00e3o, o documento aborda a consolida\u00e7\u00e3o do modelo de educa\u00e7\u00e3o inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adapta\u00e7\u00f5es curriculares; a proibi\u00e7\u00e3o de cobran\u00e7a de valores adicionais em mensalidades de institui\u00e7\u00f5es privadas e a implementa\u00e7\u00e3o do Plano Educacional Individualizado, entre outros.<\/p>\n

No \u00e2mbito previdenci\u00e1rio, a cartilha apresenta os caminhos para a concess\u00e3o do Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC), al\u00e9m de benef\u00edcios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o aux\u00edlio por incapacidade tempor\u00e1ria.<\/p>\n

Al\u00e9m das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclus\u00e3o (Lei n\u00ba 13.146\/2015), o manual aborda legisla\u00e7\u00f5es estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a popula\u00e7\u00e3o em geral.<\/p>\n

A cartilha tamb\u00e9m detalha os canais pr\u00e1ticos para a den\u00fancia de viola\u00e7\u00f5es e a defesa ativa de direitos, orientando o cidad\u00e3o sobre como acionar a Defensoria P\u00fablica, o Minist\u00e9rio P\u00fablico, as Ouvidorias do SUS e a pr\u00f3pria C\u00e2mara de Resolu\u00e7\u00e3o de Lit\u00edgios em Sa\u00fade (CRLS\/RJ).<\/p>\n

A presidente da Comiss\u00e3o da Pessoa com Doen\u00e7a Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagn\u00f3stico de uma condi\u00e7\u00e3o rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas d\u00favidas.<\/p>\n

\u201cUm dos grandes obst\u00e1culos para pacientes e seus familiares \u00e9 o desconhecimento. Esse guia \u00e9 um chamado para que a sociedade e as institui\u00e7\u00f5es vejam o paciente raro n\u00e3o com invisibilidade, mas com plenos direitos\u201d, afirmou a advogada.<\/p>\n

Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimar\u00e3es, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha \u00e9 importante tanto para pacientes e familiares quanto para institui\u00e7\u00f5es e governo.<\/p>\n

\u201cA maior dificuldade das fam\u00edlias \u00e9 a informa\u00e7\u00e3o. Na AME, muitas pessoas n\u00e3o conhecem a doen\u00e7a e falta diagn\u00f3stico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma s\u00e9rie de iniciativas da associa\u00e7\u00f5es para disseminar informa\u00e7\u00f5es sobre doen\u00e7as que afetam uma parcela significativa da popula\u00e7\u00e3o\u201d, disse Guimar\u00e3es.<\/p>\n

A AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara e degenerativa que afeta os neur\u00f4nios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer fun\u00e7\u00f5es b\u00e1sicas como locomo\u00e7\u00e3o, degluti\u00e7\u00e3o e respira\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/p>\n

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