{"id":15005,"date":"2024-02-28T14:38:04","date_gmt":"2024-02-28T17:38:04","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=15005"},"modified":"2024-02-28T14:38:04","modified_gmt":"2024-02-28T17:38:04","slug":"projeto-de-extensao-e-responsavel-por-pesquisar-e-ajudar-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=15005","title":{"rendered":"Projeto de Extens\u00e3o \u00e9 respons\u00e1vel por pesquisar e ajudar pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n
\"Estudantes
Foto: Divulga\u00e7\u00e3o\/Unex<\/figcaption><\/figure>\n

Voc\u00ea sabe o que s\u00e3o as chamadas Doen\u00e7as Raras? Muitas pessoas desconhecem este grupo de doen\u00e7as que atinge milhares de pessoas no mundo com sintomas diversos, de origem gen\u00e9tica ou n\u00e3o. No Brasil, mais de 13 milh\u00f5es de pessoas s\u00e3o atingidas por qualquer tipo de doen\u00e7a que podem variar desde uma Leucemia Mieloide Cr\u00f4nica, geralmente ocorrida em crian\u00e7as e adolescentes, at\u00e9 a Doen\u00e7a de Crohn.<\/p>\n

Para criar conscientiza\u00e7\u00e3o e promover mudan\u00e7as significativas na vida dessas milhares de pessoas, a Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras instituiu o \u00faltimo dia do m\u00eas de fevereiro como o Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras. Para um aconselhamento cl\u00ednico de como seguir com o tratamento e o que pode ser realizado para uma boa qualidade de vida dos indiv\u00edduos que s\u00e3o acometidos com essas doen\u00e7as, os estudantes do 4\u00ba e 5\u00aa semestres do curso de\u00a0Medicina<\/a>\u00a0da\u00a0Unex \u2013 Centro Universit\u00e1rio de Excel\u00eancia<\/a>, em Feira de Santana, decidiram aplicar os conhecimentos adquiridos na disciplina de Gen\u00e9tica M\u00e9dica.\u00a0<\/p>\n

Orientados pelo professor e biom\u00e9dico Marcus Vin\u00edcius Cardoso, os futuros profissionais da\u00a0Medicina<\/a>\u00a0trouxeram o projeto de extens\u00e3o para ser uma a\u00e7\u00e3o de sa\u00fade feita ap\u00f3s o diagn\u00f3stico cl\u00ednico de uma determinada patologia do ponto de vista gen\u00e9tico, ajudando o paciente ou sua fam\u00edlia a compreender os fatos m\u00e9dicos. A atividade acontece no Hospital Estadual da Crian\u00e7a, na cidade de Feira de Santana, ou em unidades de sa\u00fade onde exista atendimento para essas pessoas. <\/p>\n

A a\u00e7\u00e3o consiste em incluir o diagn\u00f3stico, o prov\u00e1vel curso da doen\u00e7a e as condutas dispon\u00edveis. Al\u00e9m disso, visa avaliar como a hereditariedade contribui para a doen\u00e7a e o risco de recorr\u00eancia para parentes espec\u00edficos.\u00a0 Busca-se tamb\u00e9m adaptar-se, da melhor maneira poss\u00edvel, \u00e0 situa\u00e7\u00e3o imposta, bem como \u00e0 perspectiva de recorr\u00eancia do mesmo, entre outros pontos.<\/p>\n

\u201cA visita ao HEC foi muito enriquecedora, conseguimos obter contato com pacientes portadores de s\u00edndromes raras, os quais s\u00f3 ter\u00edamos contato somente por meio dos livros. Conhecer esses pacientes e a realidade deles \u00e9 surpreendente e muito educativo. N\u00f3s aprendemos a como ter o contato, orientar, criar v\u00ednculo, etc. Ent\u00e3o \u00e9 muito ben\u00e9fico tanto para o presente, quanto para nosso desenvolvimento profissional\u201d, disse Matheus Rocha que \u00e9 estudante do 5\u00ba semestre do curso de\u00a0Medicina\u00a0da\u00a0Unex.\u00a0<\/p>\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade instituiu, por meio da Portaria n\u00ba 199, de 30 de janeiro de 2014, a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, al\u00e9m de aprovar as Diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras na esfera do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para incentivo financeiro de custeio de pesquisa das doen\u00e7as que pode ser dividido em Doen\u00e7as raras de origem gen\u00e9tica e Doen\u00e7as Raras de origem n\u00e3o gen\u00e9tica.\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n

Segundo o professor orientador, a elabora\u00e7\u00e3o do projeto partiu da necessidade de ajudar esses pacientes com o rastreamento, entendimento de como pode ter surgido tal anomalia e como pode se desdobrar ao longo dos anos em outros membros da fam\u00edlia. A iniciativa tamb\u00e9m foi respons\u00e1vel por estimular a cria\u00e7\u00e3o de uma sede de uma Associa\u00e7\u00e3o respons\u00e1vel pelo acompanhamento desses pacientes.\u00a0<\/p>\n

\u201cEste projeto de extens\u00e3o \u00e9 muito importante no momento em que ele destaca a import\u00e2ncia da pesquisa, conscientiza\u00e7\u00e3o e empatia para os pacientes e suas fam\u00edlias. Ainda temos muito a pesquisar, o que descobrir e ajudar mais pacientes e suas fam\u00edlias. Esse \u00e9 o nosso objetivo como profissionais da sa\u00fade\u201d, informou o professor da disciplina de Gen\u00e9tica M\u00e9dica no curso de\u00a0Medicina\u00a0da\u00a0Unex, Marcus Vin\u00edcius Cardoso.\u00a0<\/p>\n

Siga o Acorda Cidade no\u00a0Google Not\u00edcias<\/a>\u00a0e receba os principais destaques do dia.\u00a0Participe tamb\u00e9m dos nossos grupos no\u00a0WhatsApp<\/a>\u00a0e\u00a0Telegram<\/a><\/em><\/p>\n

The post Projeto de Extens\u00e3o \u00e9 respons\u00e1vel por pesquisar e ajudar pacientes com doen\u00e7as raras<\/a> appeared first on Acorda Cidade – Portal de not\u00edcias de Feira de Santana<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\n
<\/div>\n

A atividade acontece no Hospital Estadual da Crian\u00e7a, na cidade de Feira de Santana, ou em unidades de sa\u00fade.<\/p>\n

The post Projeto de Extens\u00e3o \u00e9 respons\u00e1vel por pesquisar e ajudar pacientes com doen\u00e7as raras<\/a> appeared first on Acorda Cidade – Portal de not\u00edcias de Feira de Santana<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":15006,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,9,6,57,56,10],"tags":[],"class_list":["post-15005","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bahia","category-brasil","category-feira-de-santana","category-mundo","category-policia","category-politica"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"thumbnail":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"medium_large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"1536x1536":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"2048x2048":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"chromenews-featured":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"chromenews-large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false],"chromenews-medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Estudantes-do-projeto-de-extensao-unex-300x198-1.jpg",300,198,false]},"author_info":{"display_name":"noticiasbahia360.com.br","author_link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?author=1"},"category_info":"Bahia<\/a> Brasil<\/a> Feira de Santana<\/a> Mundo<\/a> Pol\u00edcia<\/a> Pol\u00edtica<\/a>","tag_info":"Pol\u00edtica","comment_count":"0","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/15005","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=15005"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/15005\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/15006"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=15005"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=15005"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=15005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}