{"id":15175,"date":"2024-02-29T16:16:58","date_gmt":"2024-02-29T19:16:58","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=15175"},"modified":"2024-02-29T16:16:58","modified_gmt":"2024-02-29T19:16:58","slug":"no-dia-das-doencas-raras-associacao-baiana-sonha-em-implantar-sede-para-pacientes-em-feira-de-santana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=15175","title":{"rendered":"No Dia das Doen\u00e7as Raras, Associa\u00e7\u00e3o Baiana sonha em implantar sede para pacientes em Feira de Santana"},"content":{"rendered":"
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\"Doen\u00e7as
Foto: Marley Lima\/ SupCom ALE-RR<\/figcaption><\/figure>\n

Nesta quinta-feira, 29 de fevereiro, \u00e9 comemorado o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Data esta, que evidencia a necessidade de estudos destinados \u00e0s enfermidades, al\u00e9m da sensibiliza\u00e7\u00e3o do poder p\u00fablico \u00e0 medidas de assist\u00eancia ao tratamento de pacientes que convivem com elas.<\/p>\n

Em Feira de Santana, cerca de 300 pessoas possuem doen\u00e7as diagnosticadas como raras. Por\u00e9m, n\u00e3o h\u00e1, um espa\u00e7o destinado ao tratamento e acomoda\u00e7\u00e3o destes pacientes no munic\u00edpio. Com a iniciativa de acompanhar e auxiliar as pessoas que possuem doen\u00e7as raras em Feira de Santana e regi\u00e3o, a Associa\u00e7\u00e3o Baiana de Apoio a Pacientes com Doen\u00e7as Raras (Abamps), tem desenvolvido a\u00e7\u00f5es para a cria\u00e7\u00e3o de uma sede.<\/p>\n

Nascida em 2008, a Associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos \u00e9 criada pela dona de casa M\u00e1rcia de Oliveira, e tem ajudado fam\u00edlias que n\u00e3o possuem apoio no deslocamento de pacientes que realizam tratamentos em Salvador. Ao Acorda Cidade, ela contou o ensejo de criar uma sede pr\u00f3pria para atender pacientes de toda a regi\u00e3o.<\/p>\n

\"Doen\u00e7as
M\u00e1rcia de Oliveira | Foto: Ney Silva\/ Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cA iniciativa surgiu porque eu tenho uma filha com mucopolissacaridose. Ent\u00e3o, o in\u00edcio foi l\u00e1 em Salvador, por\u00e9m, estamos vendo a necessidade de ter uma aqui em Feira, porque muitos pacientes passam por Feira, o percurso \u00e9 menor. A gente quer criar uma sede para estar auxiliando esses pacientes que param aqui e t\u00eam a necessidade de fazer v\u00e1rios exames, v\u00e1rias consultas. E os que ficam aqui n\u00e3o t\u00eam um local hoje para serem atendidos, como as adjac\u00eancias, Serra Preta, Serrinha, Concei\u00e7\u00e3o do Coit\u00e9, tem alguns que v\u00eam pra c\u00e1, j\u00e1 teve paciente at\u00e9 que na hora da urg\u00eancia ficou aqui em Feira por causa do Hospital da Crian\u00e7a. A gente n\u00e3o tinha como dar suporte aos pais, porque s\u00f3 tinha sede em Salvador\u201d, frisou.<\/p>\n

Mesmo com uma sede em Salvador, os pacientes tamb\u00e9m enfrentam dificuldades ao chegar \u00e0 capital baiana para realizar tratamentos e consultas. M\u00e1rcia de Oliveira ainda contou que uma sede em Feira de Santana reduziria este deslocamento, j\u00e1 que Salvador est\u00e1 distante de algumas cidades do interior da Bahia.<\/p>\n

\u201cMuitas s\u00e3o as dificuldades porque a gente precisa de uma equipe multidisciplinar. Ent\u00e3o, os pacientes a cada tr\u00eas meses v\u00e3o para Salvador para passar com um geneticista porque n\u00e3o tem em outro lugar da Bahia, a n\u00e3o ser em Salvador. Inclusive, a gente j\u00e1 est\u00e1 buscando esse geneticista para que venha para a Feira, porque n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o longe, pelo menos cada tr\u00eas meses para consultar esses pacientes, para fazer um documento chamado LME para facilitar a vida desses pacientes, para que eles n\u00e3o corram tanto risco de vida indo sempre para Salvador na estrada. A gente j\u00e1 trouxe buscando o aux\u00edlio de alguns m\u00e9dicos, inclusive aqui em Feira, para tomar o medicamento, ent\u00e3o, eles n\u00e3o precisam mais de toda semana para tomar o medicamento em Salvador, tomam aqui em Feira. Por\u00e9m, as outras necessidades n\u00e3o s\u00e3o supridas, por isso, a necessidade de estar aqui\u201d.<\/p>\n

O que ter\u00e1 na sede?<\/strong><\/p>\n

A proposta de realizar consultas atrav\u00e9s de m\u00e9dicos especializados, fisioterapia e acomoda\u00e7\u00e3o, acendeu em M\u00e1rcia de Oliveira a ideia de realizar uma vaquinha (no final da mat\u00e9ria) para a constru\u00e7\u00e3o de uma sede para a Abamps. De acordo com ela, al\u00e9m de oferecer os servi\u00e7os necess\u00e1rios aos pacientes, eles ainda ter\u00e3o alimenta\u00e7\u00e3o dentro do espa\u00e7o.<\/p>\n

\u201cA proposta \u00e9 criar uma sede com psic\u00f3logo, fonoaudi\u00f3logo, um local para fazer as fisioterapias, para dar apoio assistencial tamb\u00e9m para esses pacientes. Esses pacientes, eles v\u00e3o estar sendo apoiados pela nossa equipe semanalmente, e inclusive a gente pretende dar um caf\u00e9, um almo\u00e7o, porque muitos deles saem do seu interior, n\u00e3o t\u00eam direito a um caf\u00e9, n\u00e3o t\u00eam direito a um almo\u00e7o, e tamb\u00e9m a assist\u00eancia emocional. Porque sofre o paciente, sofre a fam\u00edlia, e a gente tamb\u00e9m tem que estar pr\u00f3ximo quando se trata de um aux\u00edlio que eles necessitem. E a dificuldade de correr risco na estrada vai ser bem menor\u201d, destaca.<\/p>\n

Como um dos principais objetivos da data que celebra a necessidade de um olhar para o paciente que possui doen\u00e7a rara, os poderes p\u00fablicos, sejam eles federal ou estadual, demoram a fornecer medica\u00e7\u00f5es adequadas para o tratamento dos pacientes que possuem doen\u00e7as distintas.<\/p>\n

Esse tamb\u00e9m \u00e9 um obst\u00e1culo enfrentado pela Abamps. M\u00e1rcia de Oliveira ainda frisou que pela demora do recebimento de medica\u00e7\u00f5es ou exames, muitos doadores disponibilizam os servi\u00e7os de alto custo aos pacientes que precisam de exames ou medica\u00e7\u00f5es com urg\u00eancia.<\/p>\n

\u201cS\u00e3o v\u00e1rias dificuldades. \u00c0s vezes falta medica\u00e7\u00e3o, porque o governo atrasa a entrega tanto do governo federal quanto do estadual. No municipal a gente enfrenta a falta de exames, tanto assistencial, assist\u00eancia b\u00e1sica, e no estadual os exames de alto custo, polissonografia, cintilografia, ecocardiograma demorado, e, se o paciente n\u00e3o tiver, n\u00e3o consegue receber o medicamento. E esses exames t\u00eam que ser feitos a cada tr\u00eas, quatro meses. E a\u00ed a gente fica nessa luta, a gente conversa sempre com o governo, mas gra\u00e7as a Deus n\u00f3s tamb\u00e9m temos parceiros que doam esses exames de polisono, de eco, isso eu n\u00e3o sei at\u00e9 quando, mas tem que existir uma pol\u00edtica p\u00fablica, que eu estou correndo atr\u00e1s, para que esses exames sejam determinantes, dados para os pacientes, sem pegar fila, para que eles possam dar continuidade ao medicamento de alto custo\u201d. .<\/p>\n

Para realizar o sonho de construir a sede, a Abampe necessita da colabora\u00e7\u00e3o. As doa\u00e7\u00f5es podem ser feitas atrav\u00e9s de uma vaquinha virtual atrav\u00e9s do link (clique aqui<\/a>), atrav\u00e9s do PIX 10514721000173 (CNPJ) ou atrav\u00e9s do WhatsApp (75) 99116-2039.<\/strong><\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Ney Silva do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

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Para realizar o sonho de construir a sede, a Abampe necessita da colabora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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