{"id":15198,"date":"2024-02-29T17:16:52","date_gmt":"2024-02-29T20:16:52","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=15198"},"modified":"2024-02-29T17:16:52","modified_gmt":"2024-02-29T20:16:52","slug":"cerca-de-46-mil-portadores-de-doencas-raras-vivem-em-feira-de-santana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=15198","title":{"rendered":"Cerca de 46 mil portadores de doen\u00e7as raras vivem em Feira de Santana"},"content":{"rendered":"
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\"Feira
Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/Secom<\/figcaption><\/figure>\n

Em Feira de Santana, aproximadamente 46 mil pessoas, segundo estimativas, s\u00e3o portadoras das consideradas doen\u00e7as raras, ou angioedemas heredit\u00e1rias (AEH). \u00c9 o equivalente a 6,4% da popula\u00e7\u00e3o. Os n\u00fameros foram apresentados hoje, na Tribuna Livre da C\u00e2mara Municipal, pela banc\u00e1ria aposentada Gra\u00e7a Maria de Matos Gomes. Membro paciente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira dos Portadores de Angioedema Heredit\u00e1rios (ABRNAGHE), ela esteve no Legislativo por ocasi\u00e3o do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, criado em 2008. Neste Munic\u00edpio, registrou, a \u201cinvisibilidade\u201d \u00e9 um dos principais problemas desses pacientes, que enfrentam dificuldade de acesso a informa\u00e7\u00f5es e atendimento especializado.<\/p>\n

Portadora de AEH por muta\u00e7\u00e3o plasminog\u00eanio e cutis laxatardia, ela apresentou outros dados: Na Bahia, o n\u00famero de cidad\u00e3os que convivem com doen\u00e7as raras chega a 896 mil, com 13 milh\u00f5es no Brasil e 300 milh\u00f5es no mundo inteiro. \u201cMesmo assim, n\u00e3o temos acolhimento para lidar com as doen\u00e7as e suas quest\u00f5es emocionais\u201d, afirmou. Estes pacientes tendem a se esconder, disse ela, porque a sociedade as discrimina. Observou que 70% das doen\u00e7as raras surgem na inf\u00e2ncia e 80% a 85% t\u00eam origem gen\u00e9tica, enquanto 20% podem surgir por muta\u00e7\u00f5es, agentes infecciosos (v\u00edrus e bact\u00e9rias) e s\u00e3o autoimunes. Alertou ainda para a demora do diagn\u00f3stico, devido \u00e0 falta de profissionais de sa\u00fade especializados.<\/p>\n

Sugerindo que Feira de Santana seja vanguarda no atendimento aos portadores dessas doen\u00e7as, que normalmente s\u00e3o cr\u00f4nicas, degenerativas, n\u00e3o t\u00eam cura e algumas sequer t\u00eam tratamento, Gra\u00e7a Maria lembrou que as diretrizes do SUS criadas pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade existem desde 2014. Reivindicou um espa\u00e7o especializado para tratamento e, principalmente, acolhimento. \u201cPara n\u00f3s, n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil no Brasil ou em qualquer lugar do mundo\u201d, lamentou.<\/p>\n

A presidente do Legislativo, vereadora Eremita Mota (PSDB), ressaltou a import\u00e2ncia do tema abordado, reafirmou que a C\u00e2mara Municipal estar\u00e1 sempre \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o da comunidade e agradeceu a confian\u00e7a da entidade. O vereador Silvio Dias (PT), que encaminhou a solicita\u00e7\u00e3o para o uso da Tribuna Livre, destacou a necessidade do acolhimento \u00e0 causa dos portadores de doen\u00e7as raras, bem como a import\u00e2ncia da Casa Legislativa estar sempre aberta para a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

As informa\u00e7\u00f5es s\u00e3o da C\u00e2mara Municipal de Feira de Santana<\/em><\/p>\n

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Os n\u00fameros foram apresentados hoje, na Tribuna Livre da C\u00e2mara Municipal.<\/p>\n

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