{"id":2358,"date":"2023-10-29T17:45:39","date_gmt":"2023-10-29T20:45:39","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=2358"},"modified":"2023-10-29T17:45:39","modified_gmt":"2023-10-29T20:45:39","slug":"conheca-mais-sobre-a-neuromielite-optica-doenca-com-varios-sintomas-descoberta-pela-medicina-ha-apenas-20-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=2358","title":{"rendered":"Conhe\u00e7a mais sobre a Neuromielite \u00d3ptica, doen\u00e7a com v\u00e1rios sintomas descoberta pela medicina h\u00e1 apenas 20 anos\u00a0"},"content":{"rendered":"
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Foto: Rawpixel.com\/Freepik<\/figcaption><\/figure>\n

Descoberta h\u00e1 apenas 20 anos, a Neuromielite \u00d3ptica (NMO) \u00e9 uma patologia neurol\u00f3gica autoimune, inflamat\u00f3ria, cr\u00f4nica do sistema nervoso central, que pode levar \u00e0 cegueira ou \u00e0 incapacidade do paciente. Por muito tempo, foi considerada uma variante da esclerose m\u00faltipla, mas nos \u00faltimos anos os avan\u00e7os da medicina puderam trazer visibilidade para essa enfermidade rara e grave.<\/p>\n

Por ser recente, h\u00e1 muita desinforma\u00e7\u00e3o relacionada \u00e0 doen\u00e7a.\u00a0Foi o que explicou a jornalista Cleide Lima, fundadora da 1\u00aa Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Neuromielite \u00d3ptica (ABNMO), em entrevista ao Acorda Cidade. Ela foi diagnosticada com a doen\u00e7a.<\/p>\n

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Foto: Instagram\/Cleide Lima<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cA gente lida com uma dificuldade muito grande, porque a neurologia em si \u00e9 muito pouco falada, conversando com as pessoas ouvimos falar sobre diabete, press\u00e3o alta, sobre artrite, mas essas doen\u00e7as neurol\u00f3gicas s\u00e3o poucos acessadas a n\u00edvel das pessoas procurarem informa\u00e7\u00f5es sobre. Se torna um tabu e a desinforma\u00e7\u00e3o \u00e9 geral\u201d, disse.<\/p>\n

A NMO compromete principalmente os nervos \u00f3pticos e a medula espinhal, acarretando a paralisa\u00e7\u00e3o de diversas atividades do corpo. Ao Acorda Cidade, Cleide falou como sentiu os primeiros sintomas.\u00a0<\/p>\n

\u201cEu tive v\u00f4mitos e solu\u00e7\u00f5es ininterruptas que n\u00e3o paravam com nenhuma medica\u00e7\u00e3o. Voc\u00ea vai no hospital, toma soro, plasil, mas n\u00e3o param. Eu tive isso um ano antes de ter realmente a parestesia, que \u00e9 o formigamento das pernas e dos p\u00e9s. Comecei a ter formigamento, a ter perda da sensibilidade da pele, depois muita dor intensa e comecei a perder a resposta do corpo, eu queria andar, mas a perda n\u00e3o respondia. Depois parei de ter o controle da bexiga, do intestino\u201d, relatou.\u00a0<\/strong><\/p>\n

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Foto: Iasmim Santos\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Ela explica que foi para v\u00e1rios especialistas, mas foi informada que n\u00e3o era algo diretamente no olho. Um m\u00e9dico alertou que poderia ser algo no nervo \u00f3ptico, ent\u00e3o pelo susto de ser uma esclerose m\u00faltipla, ela buscou tratamento com o neurologista. Cleide teve v\u00e1rias express\u00f5es no corpo, como altera\u00e7\u00f5es na vis\u00e3o, paralisia de pernas e bra\u00e7os, espasmos, chamados de surtos ou crises, mas em momentos diferentes.\u00a0<\/strong><\/p>\n

\u201cExistem sintomas agravados que podem afetar a medula espinhal e a\u00ed tem todos os processos de sensibilidade, for\u00e7a, controle do tronco para baixo. Ela pode afetar os nervos \u00f3pticos, toda essa \u00e1rea p\u00f3stuma do c\u00e9rebro que causa esses v\u00f4mitos. Para v\u00f4mitos que n\u00e3o passam logo, solicitem logo resson\u00e2ncia, procure logo um neurologista, j\u00e1 fala que tem doen\u00e7as neurol\u00f3gicas que causam isso. Porque \u00e0s vezes pensamos que o m\u00e9dico sabe de tudo e n\u00e3o, eles sabem da \u00e1rea deles e a gente precisa ter essa consci\u00eancia\u201d, declarou.\u00a0<\/p>\n

Tamb\u00e9m conhecida como S\u00edndrome de Devic, nome do descobridor das neuropatologias, a Antiaquaporina A4 e o anti mog que consolidam o NMO, a doen\u00e7a hoje pode ser tratada pelo m\u00e9dico especialista em neurologia ligado a \u00e1rea da imunologia, ou seja, o neuroimunologista.<\/strong><\/p>\n

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Foto: Saiul52\/Freepik<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cPor muito tempo a NMO foi considerada uma variante da esclerose m\u00faltipla, apenas h\u00e1 20 anos que se descobriu o anticorpo e de 20 anos para c\u00e1 que se tem essa defini\u00e7\u00e3o com o CID espec\u00edfico, a antiaquaporina A4 e o anti mog que \u00e9 um espectro tamb\u00e9m da esclerose. Ent\u00e3o \u00e9 uma patologia muito recente a n\u00edvel de descri\u00e7\u00e3o na medicina. No s\u00e9culo 19 o Devic percebeu que era algo diferente nos sintomas das pessoas, por isso ela \u00e9 conhecida como doen\u00e7a de Devic, mas h\u00e1 20 anos que se descobriu esses anticorpos e definiu que n\u00e3o era a esclerose\u201d, observou.\u00a0<\/p>\n

Segundo Cleide, o diagn\u00f3stico pode ser realizado atrav\u00e9s de alguns exames principais. \u201cResson\u00e2ncia magn\u00e9tica da lombar at\u00e9 o cr\u00e2nio, porque ela pode ter essa inflama\u00e7\u00e3o em todo a extens\u00e3o da medula. Faz um exame chamado l\u00edquor, que retira o l\u00edquido da coluna, aquele que vem do c\u00e9rebro e o exame de antiaquaporina A4 que \u00e9 para justamente saber se j\u00e1 tem esse anticorpo ativo nesse movimento a n\u00edvel dos sintomas\u201d, explicou.\u00a0<\/p>\n

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Foto: Jaqueline Ferreira\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

A jornalista feirense percebeu a necessidade de divulgar mais informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a e aproveitou seus conhecimentos para escrever a Cartilha \u2018Viver Melhor, Informa\u00e7\u00f5es Sobre a Neuromielite \u00d3ptica \u2013 NMO\u2019. Com ilustra\u00e7\u00e3o de Suzart e revis\u00e3o t\u00e9cnica dos doutores Thiago Junqueira e Rodrigo Kleinpaul, o texto did\u00e1tico tem o objetivo de alertar, informar\u00a0e promover a compreens\u00e3o da sociedade sobre a NMO.\u00a0<\/p>\n

\u201cEu escrevi diante dos questionamentos que chegavam para mim e os pacientes me procuravam e eu via muitas d\u00favidas parecidas. Eu comecei a escrever a partir da demanda que viam dos pacientes, da minha pr\u00f3pria experi\u00eancia e da minha experi\u00eancia com eles ajudando em alguma quest\u00e3o\u201d, contou Cleide.\u00a0<\/p>\n

Atrav\u00e9s da mobiliza\u00e7\u00e3o da ABNMO, que fica localizada em Feira de Santana \u00e9 poss\u00edvel atender de modo online mas Cleide fala como as alian\u00e7as que consegue fazer, avan\u00e7am para o presencial por todo o pa\u00eds.<\/p>\n

\u201cA gente busca uma associa\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as raras que tenha um trabalho consolidado no estado, pacientes que se envolvam tornam-se nossos delegados e junto deles n\u00f3s conseguimos atender presencialmente em alguns estados. Eu viajo entendendo os centros de refer\u00eancias, as associa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras, buscando esses pacientes que queiram trabalhar nessa linha de frente e\u00a0a gente vai mapeando e montando essa rede de apoio no Brasil todo\u201d, pontuou.\u00a0<\/p>\n

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Foto: Instagram\/Cleide Lima<\/figcaption><\/figure>\n

Hoje, Cleide convive com a defici\u00eancia visual de baixa vis\u00e3o decorrente da NMO, mas ela d\u00e1 uma dica valiosa para quem est\u00e1 se recuperando e aprendendo a lidar com essa doen\u00e7a que por muitas vezes avan\u00e7a e regride em um curto espa\u00e7o de tempo.\u00a0<\/p>\n

\u201cA nata\u00e7\u00e3o foi uma parte muito importante da reabilita\u00e7\u00e3o, o que levou a ter uma melhora significativa no meu caso.\u00a0 \u00c9 um dos esportes mais incr\u00edveis e completos, principalmente para esses casos neurol\u00f3gicos\u201d, disse.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Ela conta que a defici\u00eancia visual causada pela NMO podem ser sentidas de diversas formas.\u00a0<\/p>\n

\u201cAs defici\u00eancias visuais s\u00e3o de diversas formas, tem gente que enxerga escuro, claro, do horizonte para cima ou para baixo, ent\u00e3o tem v\u00e1rias nuances.\u00a0 Na NMO, \u00e9 uma afeta\u00e7\u00e3o no nervo \u00f3tico, o olho enxerga direito, mas o nervo n\u00e3o joga a informa\u00e7\u00e3o para o c\u00e9rebro. Ent\u00e3o tem varia\u00e7\u00f5es de todo jeito, tem gente que n\u00e3o enxerga cor. Eu enxergo algumas cores, mas n\u00e3o como s\u00e3o. Mas como eu j\u00e1 tinha refer\u00eancia de como era antes, eu sei que uma \u00e1rvore \u00e9 verde. Eu preciso da bengala para me ajudar com vidro, escada, buracos, obst\u00e1culos. Eu vejo voc\u00ea nublado\u201d, contou.\u00a0<\/strong><\/p>\n

O tratamento \u00e9 realizado pelo neuroimunologista que atrav\u00e9s do caso de cada paciente passa a medica\u00e7\u00e3o e as terapias adequadas.\u00a0<\/p>\n

Al\u00e9m disso, Cleide alerta para a dificuldade que essas pessoas podem enfrentar, principalmente com a falta de estrutura das cidades e deixa um recado importante sobre a inclus\u00e3o dessas pessoas.\u00a0<\/p>\n

\u201cN\u00e3o \u00e9 s\u00f3 convidar para a festa, \u00e9 voc\u00ea colocar para dan\u00e7ar no baile\u201d, finalizou.\u00a0<\/p>\n

Quem tiver algum sintoma frequente colocado na reportagem, pode entrar em contato com a ABNMO atrav\u00e9s do n\u00famero 75 99980-1515<\/em>. O projeto tem uma equipe multidisciplinar que pode auxiliar no encaminhamento para um especialista. Cleide fala que na Bahia, o Hospital das Cl\u00ednicas em Salvador, atende pacientes diagnosticados com NMO e atrav\u00e9s da associa\u00e7\u00e3o tem conseguido ajudar muitas pessoas.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Para acompanhar, siga o Instagram @abnmo.oficial ou acesse o site da ABNO<\/a>.
A cartilha \u00e9 gratuita, para baixar clique aqui.<\/a><\/strong><\/p>\n