{"id":26232,"date":"2024-05-16T10:53:53","date_gmt":"2024-05-16T13:53:53","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=26232"},"modified":"2024-05-16T10:53:53","modified_gmt":"2024-05-16T13:53:53","slug":"inchacos-podem-ser-sinais-de-angioedema-hereditario-doenca-rara-que-afeta-mais-de-60-mil-brasileiros","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=26232","title":{"rendered":"Incha\u00e7os podem ser sinais de Angioedema Heredit\u00e1rio, doen\u00e7a rara que afeta mais de 60 mil brasileiros\u00a0"},"content":{"rendered":"
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\"Paciente
Gra\u00e7a Maria | Foto: Paulo Jos\u00e9\/Acorda Cidade <\/figcaption><\/figure>\n

Incha\u00e7os anormais no corpo podem ser diagnosticados como uma doen\u00e7a\u00a0pouco conhecida entre as pessoas. A Angioedema Heredit\u00e1rio (AHE) \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara que afeta o tecido subcut\u00e2neo da pele interferindo no dia-a-dia do paciente. Neste 16 de maio, Dia Mundial da doen\u00e7a, o Acorda Cidade conversou com uma paciente que \u00e9 membro da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Angioedema Heredit\u00e1rio (Abranghe) e que descobriu a muta\u00e7\u00e3o a pouco mais de um ano.\u00a0<\/p>\n

Segundo o Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Heredit\u00e1rio (Gebrae), um em cada 65 mil brasileiros t\u00eam a AHE.\u00a0<\/p>\n

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Foto: Arquivo Pessoal <\/figcaption><\/figure>\n

A doen\u00e7a acontece por conta de uma defici\u00eancia ou o mau funcionamento da prote\u00edna C1, umas das subst\u00e2ncias inibidoras que fazem parte do sistema de complemento do sangue que pertence \u00e0 cadeia imunol\u00f3gica do corpo humano.\u00a0<\/p>\n

O objetivo de muitos pacientes \u00e9 poder desmistificar e alertar as pessoas para todo e qualquer sintoma que se assemelha aos da doen\u00e7a. O diagn\u00f3stico \u00e9 o primeiro passo para seguir tratando a condi\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/p>\n

\u201cA minha caminhada foi longa\u201d, \u00e9 uma frase citada por Gra\u00e7a Maria de Matos, paciente que possui a doen\u00e7a e sabe bem descrever os caminhos percorridos at\u00e9 conseguir o diagn\u00f3stico correto da condi\u00e7\u00e3o. Foi atrav\u00e9s da Abranghe que ela conseguiu diagnosticar o AHE.\u00a0<\/p>\n

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Foto: Arquivo Pessoal <\/figcaption><\/figure>\n

Foi por meio dos m\u00e9dicos especialistas que Gra\u00e7a realizou o painel gen\u00e9tico e descobriu a muta\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/p>\n

\u201cA maioria dos pacientes de doen\u00e7as raras tamb\u00e9m acontece isso. Atrav\u00e9s da Abranghe, fui direcionada para o m\u00e9dico especialista, que \u00e9 o imunologista e o geneticista, a partir da\u00ed eu consegui meu diagn\u00f3stico\u201d. <\/p>\n

Tipos<\/strong><\/p>\n

Os principais tipos da Angioedema podem ser heredit\u00e1ria, quando surge desde o nascimento, passando dos pais para os filhos; al\u00e9rgica, causadas por subst\u00e2ncias como alimentos, tecidos, poeira entre outros; idiop\u00e1tica, quando vem atrav\u00e9s de alguma altera\u00e7\u00e3o emocional ou f\u00edsica como estresse ou infec\u00e7\u00e3o e tamb\u00e9m por meio de medicamentos para press\u00e3o alta que podem causar os efeitos secund\u00e1rios.\u00a0<\/p>\n

Sintomas\u00a0<\/strong><\/p>\n

Gra\u00e7a Maria possui uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica chamada plasminog\u00eanio, essa \u00e9 uma das 13 que podem ocorrer. O tipo ainda est\u00e1 sendo estudado pela Universidade Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp). Os sintomas que mais aparecem s\u00e3o as crises que causam incha\u00e7os nos olhos, rosto, l\u00edngua, orofaringe, m\u00e3os, p\u00e9s, inclusive em \u00f3rg\u00e3os internos, como no intestino provocando fortes dores.\u00a0<\/p>\n

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Foto: Arquivo Pessoal <\/figcaption><\/figure>\n

\u201cVoc\u00ea marca o evento e no outro dia est\u00e1 com a cara\u00a0 toda inchada, com dor intestinal, abdominal. Ent\u00e3o compromete tanto a vida social quanto a profissional\u201d, disse Gra\u00e7a falando sobre os sintomas e a imprevisibilidade das rea\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/p>\n

Essas crises em locais como na orofaringe (aquela parte da garganta localizada no fundo da boca), podem gerar o edema de glote e levar a morte.\u00a0<\/p>\n

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Foto: Arquivo Pessoal <\/figcaption><\/figure>\n

A ansiedade, o p\u00e2nico, al\u00e9m de outros problemas ligados ao psicol\u00f3gico e ao emocional do paciente tamb\u00e9m podem ser desenvolvidos.<\/p>\n

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Foto: Arquivo Pessoal <\/figcaption><\/figure>\n

Tratamento<\/strong><\/p>\n

Atualmente, Gra\u00e7a realiza o tratamento medicamentoso para conter as crises. Ela usa uma medica\u00e7\u00e3o a cada 14 dias e outra quando ocorrem crises urgentes. Os incha\u00e7os, al\u00e9m de causar as dores, a impedem de enxergar e realizar pequenas atividades do cotidiano.\u00a0<\/p>\n

\u201c\u00c9 uma doen\u00e7a imprevis\u00edvel. Voc\u00ea est\u00e1 aqui e de repente, tem uma crise. Um ano atr\u00e1s, estava em casa e comecei a sentir uma dor tor\u00e1cica intensa. Fui \u00e0 emerg\u00eancia, levei oito horas de dor com v\u00f4mitos e n\u00e3o tinha diagn\u00f3stico, fazia exames e nada. Era uma crise de est\u00f4mago, uma crise de angioedema. Muitas pessoas podem ser subdiagnosticadas e podem levar a realizar cirurgias inadequadas\u201d, revelou.\u00a0<\/p>\n

Al\u00e9m disso, a paciente falou sobre a escassez de medicamentos como um dos desafios de quem realiza o tratamento e o valor que \u00e9 muito alto. Cada dose do rem\u00e9dio que ela usa chega a custar mais de 120 mil reais.\u00a0<\/p>\n

\u201cTem pessoas que n\u00e3o se adaptam a andr\u00f3ginas, que \u00e9 o meu caso, que \u00e9 tipo 3. Ent\u00e3o, eu preciso de uma medica\u00e7\u00e3o muito cara. O lanadelumab, que hoje seria 123 mil cada dose, eu uso duas vezes por m\u00eas e o Icatibanto, que \u00e9 para crise, cada dose eu passo at\u00e9 tr\u00eas. Custa 10 mil reais\u201d, destacou.\u00a0<\/p>\n

Abranghe<\/strong><\/p>\n

Em todo esse processo de diagn\u00f3stico e tratamento da doen\u00e7a, Gra\u00e7a conheceu a Abranghe e foi fundamental para ela seguir com os cuidados.\u00a0<\/p>\n

\u201cEla acolhe poss\u00edveis pacientes com angioedema para que eles n\u00e3o tenham essa caminhada, essa via crucis como foi a minha. A Abranghe d\u00e1 toda uma orienta\u00e7\u00e3o, direcionada para profissionais de acordo com o estado e a cidade para que a pessoa tenha o tratamento correto, porque sem informa\u00e7\u00e3o \u00e9 imposs\u00edvel diagnosticar uma doen\u00e7a rara\u201d.<\/p>\n

A Abranghe \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o fundada em 2010 com a miss\u00e3o de levar sa\u00fade e difundir o conhecimento principalmente para profissionais e pacientes do AHE.\u00a0<\/p>\n

\u201cA Abranghe tem como presidente a senhora Raquel Martins que tamb\u00e9m tem a doen\u00e7a e que perdeu sua m\u00e3e aos 26 anos com uma crise de edema de glote\u201d, revelou.<\/p>\n

Ou\u00e7a abaixo a entrevista completa com Maria Gra\u00e7a.<\/strong><\/p>\n