{"id":31591,"date":"2024-06-19T09:57:11","date_gmt":"2024-06-19T12:57:11","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=31591"},"modified":"2024-06-19T09:57:11","modified_gmt":"2024-06-19T12:57:11","slug":"dia-mundial-da-conscientizacao-da-doenca-falciforme-paciente-relata-obstaculos-de-conviver-com-a-enfermidade","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=31591","title":{"rendered":"Dia Mundial da Conscientiza\u00e7\u00e3o da Doen\u00e7a Falciforme: paciente relata obst\u00e1culos de conviver com a enfermidade"},"content":{"rendered":"<div>\n<div><img decoding=\"async\" src=\"http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doencafalciforme_hemorio_divulgacao-300x179-1.jpeg\"><\/div>\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img fetchpriority=\"high\" fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"382\" src=\"http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doencafalciforme_hemorio_divulgacao-640x350-1.jpeg\" alt=\"Doen\u00e7a Falciforme\" class=\"wp-image-296367\" style=\"width:838px;height:auto\" srcset=\"http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doencafalciforme_hemorio_divulgacao-300x179-1.jpeg 300w, http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doencafalciforme_hemorio_divulgacao-640x350-1.jpeg 640w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 640px\"><figcaption class=\"wp-element-caption\">Foto: Divulga\u00e7\u00e3o\/Hemorio<\/figcaption><\/figure>\n<p>Uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria, passada de pais para os filhos, altera os gl\u00f3bulos vermelhos do sangue, causando a anemia. Em todo o mundo, o dia 19 de junho chama aten\u00e7\u00e3o para conscientiza\u00e7\u00e3o da Doen\u00e7a Falciforme. Estima-se que somente no Brasil, entre 60 a 100 mil pessoas nascem com a enfermidade. Uma dessas pessoas diagnosticadas com a doen\u00e7a falciforme \u00e9 Sandoval da Cruz Coutinho, ex-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Feirense de Pessoas com Doen\u00e7a Falciforme de Feira de Santana (Afadfal).\u00a0<\/p>\n<p>Ao Acorda Cidade, ele falou um pouco da sua experi\u00eancia convivendo com a doen\u00e7a e a atua\u00e7\u00e3o na cidade para aumentar o conhecimento de profissionais, pacientes e familiares.\u00a0<\/p>\n<p>\u201cA doen\u00e7a falciforme \u00e9 heredit\u00e1ria. Normalmente as pessoas j\u00e1 nascem com a doen\u00e7a, pai e m\u00e3e, existe essa quest\u00e3o cong\u00eanita e esse diagn\u00f3stico \u00e9 feito normalmente com o exame do pezinho. Quem nunca fez o exame do pezinho pode fazer atrav\u00e9s do teste de hemoglobina que \u00e9 um exame que o m\u00e9dico solicita no posto de sa\u00fade\u201d, explicou.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"480\" src=\"http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doenca-falciforme-paciente-Sandoval-da-Cruz-Coutinho-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg\" alt=\"doen\u00e7a falciforme - paciente - Sandoval da Cruz Coutinho - ft ney silva acorda cidade\" class=\"wp-image-405683\" style=\"width:839px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/imagens.acordacidade.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/13192144\/doenca-falciforme-paciente-Sandoval-da-Cruz-Coutinho-ft-ney-silva-acorda-cidade-300x225.jpg 300w, http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doenca-falciforme-paciente-Sandoval-da-Cruz-Coutinho-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg 640w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 640px\"><figcaption class=\"wp-element-caption\">Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade <\/figcaption><\/figure>\n<p>Para Sandoval, um dos principais desafios de quem tem a doen\u00e7a em Feira de Santana \u00e9 lidar com servi\u00e7o especializado de emerg\u00eancia, tanto para crian\u00e7as quanto para os adultos.\u00a0<\/p>\n<p>\u201cChegar no local e ser atendido com rapidez, porque a doen\u00e7a evolui muito r\u00e1pido. Ent\u00e3o a pessoa sentiu a dor, tomou medica\u00e7\u00e3o, n\u00e3o melhorou, ela precisa rapidamente ir ao m\u00e9dico, para o servi\u00e7o de emerg\u00eancia e passar rapidamente sem precisar ficar esperando porque essa dor vai aumentar e pode trazer uma sequela maior\u201d, relatou.<\/p>\n<p><strong>Entendendo melhor como a anemia falciforme atua no corpo humano, Sandoval explicou que o transporte de oxig\u00eanio no corpo, feito pelos gl\u00f3bulos vermelhos, \u00e9 duramente prejudicado quando o paciente tem a enfermidade. A doen\u00e7a \u00e9 t\u00e3o prejudicial que em casos de crises severas, pode levar a \u00f3bito rapidamente.<\/strong><\/p>\n<p>\u201cEsse sangue, quando vai circular, fica \u2018falsizado\u2019 na parte sangu\u00ednea, na parte das veias e \u00e9 impedido de passar o oxig\u00eanio e naquele momento, naquele lugar ali acontece a dor ou a morte daquele tecido. Se demorar muito tempo e n\u00e3o tiver um atendimento r\u00e1pido, pode at\u00e9 vir a \u00f3bito. Essa \u00e9 uma preocupa\u00e7\u00e3o que a gente tem se o paciente n\u00e3o for atendido r\u00e1pido ou n\u00e3o for zelado logo para uma um atendimento com o soro, com a medica\u00e7\u00e3o, ele pode sim levar a \u00f3bito com muita facilidade e isso tem acontecido muito frequente\u201d, declarou Sandoval.\u00a0<\/p>\n<p><strong>De acordo com Sandoval, um levantamento de pessoas com a doen\u00e7a foi realizado em 2012 em Feira de Santana, at\u00e9 o momento, outra an\u00e1lise dos pacientes na regi\u00e3o ainda n\u00e3o foi produzida. Na \u00e9poca, em torno de 600 pessoas tinham a anemia falciforme. Hoje, ele estima que esse n\u00famero seja ainda maior.<\/strong><\/p>\n<p>No Centro Municipal de Apoio \u00e0 Pessoa com Doen\u00e7a Falciforme, localizado na Rua Estados Unidos, n\u00ba 51, no centro de Feira, em m\u00e9dia 560 pacientes s\u00e3o atendidos por multiprofissionais, como m\u00e9dicos, enfermeiros, nutricionista, fisioterapeuta, psic\u00f3logo e assistentes sociais. O projeto faz parte do programa de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a no munic\u00edpio.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"323\" src=\"http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doencafalciforme_secom.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-235275\" style=\"width:838px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/imagens.acordacidade.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/20153011\/doencafalciforme_secom-300x151.jpg 300w, http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/doencafalciforme_secom.jpg 640w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 640px\"><figcaption class=\"wp-element-caption\">Foto: Secom<\/figcaption><\/figure>\n<p>Na unidade s\u00e3o realizadas consultas com m\u00e9dicos da \u00e1rea, como hematologista, hematopediatria, neurologista e nefrologista.<\/p>\n<p>\u201cA associa\u00e7\u00e3o como \u00e9 um \u00f3rg\u00e3o que tem esse poder, tem esse direito, ela visa discutir os problemas das doen\u00e7as falciforme, como que a gente pode melhorar tudo isso e quais s\u00e3o as solu\u00e7\u00f5es que a gente pretende ter. Ent\u00e3o, ela faz as reuni\u00f5es com as atividades com as m\u00e3es, ensinando, mostrando, explicando como \u00e9 o autocuidado. Ent\u00e3o, passa ao paciente como eles podem fazer o autocuidado, beber \u00e1gua, por exemplo, tomar \u00e1cido f\u00f3lico, tomar as medica\u00e7\u00f5es devidas. E a quest\u00e3o do frio agora tamb\u00e9m como se proteger do frio, ent\u00e3o tem tudo isso para gente poder orientar\u201d, explicou o ex-presidente da Afadfal, falando sobre o trabalho que a associa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m presta no munic\u00edpio desde 2012.<\/p>\n<p>A doen\u00e7a falciforme pode ter cura, mas nem para todos os casos. Nos casos poss\u00edveis, o transplante de medula \u00f3ssea pode reverter o quadro e extinguir a doen\u00e7a por meio das c\u00e9lulas tronco hematopoi\u00e9ticas. Entretanto, o tratamento tamb\u00e9m est\u00e1 dispon\u00edvel no Sistema \u00danico de Sa\u00fade, mas tamb\u00e9m \u00e9 afetado pelos problemas de sa\u00fade p\u00fablica que o pa\u00eds enfrenta.\u00a0<\/p>\n<p>\u201cExiste hoje o transplante de medula \u00f3ssea. S\u00f3 que n\u00e3o \u00e9 para todos. Por\u00e9m, existe, sim, a cura para algumas pessoas que \u00e9 necess\u00e1rio fazer todo um procedimento atrav\u00e9s de hematologista que vai indicar para ver se a pessoa vai ou n\u00e3o fazer esse procedimento que \u00e9 o transplante de medula \u00f3ssea. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 comunidade, os governos precisam ter o entendimento, o aprendizado, saber que essas pessoas existem e que n\u00e3o podem ser visibilizadas\u201d, explicou.<\/p>\n<p>O paciente que convive com a doen\u00e7a, pode sofrer dores significativas nos ossos, nas articula\u00e7\u00f5es ou em qualquer parte do corpo. S\u00e3o crises de dor que podem chegar a qualquer momento e levam a outras enfermidades que comprometem a rotina das pessoas.\u00a0<\/p>\n<p>\u201cFeridas na perna, \u00falcera, tamb\u00e9m necrosa, cabe\u00e7a de f\u00eamur, as pessoas ficam necrosadas, precisa fazer um tratamento, colocar uma pr\u00f3tese que \u00e0s vezes n\u00e3o consegue pelo estado. Crian\u00e7as, adolescentes tamb\u00e9m t\u00eam esse problema, adultos principalmente por conta dessa quest\u00e3o da morte desse tecido. Morreu esse tecido \u00f3sseo, tanto fez a perna, quando causa essa ferida, como \u00e0s vezes uma necrose que \u00e9 \u00e0s vezes a pessoa tem problema nos olhos precisa fazer uma interven\u00e7\u00e3o nos olhos entre outras quest\u00f5es mais\u201d, detalhou.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"383\" src=\"http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Centro-de-Referencia-de-Doenca-Falciforme-da-Bahia-foto-matheus-pereira-govba-640x350-1.jpg\" alt=\"Salvador (BA) - Centro de Anemia Falciforme da Bahia (Crafb), no bairro do Garcia em Salvador. - Foto: Mateus Pereira\/GOVBA\" class=\"wp-image-272958\" style=\"width:837px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/imagens.acordacidade.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/13225947\/Centro-de-Referencia-de-Doenca-Falciforme-da-Bahia-foto-matheus-pereira-govba-300x180.jpg 300w, http:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Centro-de-Referencia-de-Doenca-Falciforme-da-Bahia-foto-matheus-pereira-govba-640x350-1.jpg 640w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 640px\"><figcaption class=\"wp-element-caption\">Foto: Mateus Pereira\/GO-VBA<\/figcaption><\/figure>\n<p>Por isso, Sandoval, que sabe bem como a doen\u00e7a atua, fala da import\u00e2ncia dos governos respeitarem as pessoas que convivem com a enfermidade e come\u00e7ar a adotar protocolos que assegurem a sua presen\u00e7a nos ambientes sociais.<\/p>\n<p>\u201cUm atendimento num local de um transporte, por exemplo, para pegar uma fila, essas coisas \u00e9 necess\u00e1rio observar, a comunidade precisa estar atenta em rela\u00e7\u00e3o a isso. Os governos precisam avan\u00e7ar nas pol\u00edticas p\u00fablicas com mais medicamentos, com mais insumos, melhorar esse atendimento de urg\u00eancia e emerg\u00eancia e todo o processo desde o nascimento dessa crian\u00e7a at\u00e9 a vida adulta, esse acompanhamento m\u00e9dico e tamb\u00e9m social. Como quest\u00f5es, por exemplo, de INSS que as pessoas precisam, BPC, essas e outras quest\u00f5es mais\u201d, declarou Sandoval.<\/p>\n<p>Outra dificuldade encontrada pelos pacientes no munic\u00edpio \u00e9 a oferta gratuita da medica\u00e7\u00e3o, que nem sempre \u00e9 encontrada em diversas unidades da cidade.<\/p>\n<p>\u201cNo geral \u00e9 gratuito, por\u00e9m quando h\u00e1 essa falta desses medicamentos que \u00e9 constante,\u00a0o paciente precisa comprar. Por exemplo, falta de \u00e1cido f\u00f3lico, \u00e0s vezes falta botas para alguns pacientes que t\u00eam \u00falcera na perna. Est\u00e1 faltando, por exemplo, esse medicamento, que a pessoa coloca na perna para ter um tratamento melhor e essa \u00falcera venha sarar um dia. Ent\u00e3o as pessoas passam 20 anos com a \u00falcera porque \u00e0s vezes falta essa medica\u00e7\u00e3o\u201d, concluiu.<\/p>\n<p><em>Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Ney Silva do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n<p><em>Siga o Acorda Cidade no<\/em><a href=\"https:\/\/news.google.com\/search?q=acorda%20cidade&amp;hl=pt-BR&amp;gl=BR&amp;ceid=BR%3Apt-419\"><strong><em>\u00a0Google Not\u00edcias<\/em><\/strong><\/a><em>\u00a0e receba os principais destaques do dia. 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