{"id":58422,"date":"2024-11-08T06:49:39","date_gmt":"2024-11-08T09:49:39","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=58422"},"modified":"2024-11-08T06:49:39","modified_gmt":"2024-11-08T09:49:39","slug":"mae-de-bebe-organiza-brecho-beneficente-para-custear-tratamento-da-filha-diagnosticada-com-sindrome-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=58422","title":{"rendered":"M\u00e3e de beb\u00ea organiza brech\u00f3 beneficente para custear tratamento da filha diagnosticada com s\u00edndrome rara"},"content":{"rendered":"
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Estrela Maria (m\u00e3e) e Maria Sol (filha) | Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Estrela Maria Anjos Oliveira, m\u00e3e de Maria Sol Oliveira Andrade Queiroz, diagnosticada com a rara S\u00edndrome de Aicardi, est\u00e1 promovendo um brech\u00f3 beneficente para custear as despesas do tratamento da filha. Com apenas um ano, Maria Sol \u00e9 um dos poucos casos dessa s\u00edndrome no Brasil e o primeiro registrado na Bahia.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

A S\u00edndrome de Aicardi \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara, que afeta principalmente meninas e \u00e9 caracterizada por uma tr\u00edade de sintomas principais: aus\u00eancia parcial ou completa do corpo caloso (estrutura que conecta os dois hemisf\u00e9rios do c\u00e9rebro), anomalias na retina e convuls\u00f5es do tipo espasmos infantis. A doen\u00e7a foi identificada pelo neurologista franc\u00eas Jean Aicardi na d\u00e9cada de 1960.<\/p>\n

\"\ud83d\udcf2\" \"\ud83d\ude0e\"SEJA VIP: Siga o canal do Acorda Cidade no WhatsApp<\/a> e receba as principais not\u00edcias do dia.<\/em><\/strong><\/p>\n

\u201cEla \u00e9 uma beb\u00ea rara, a Maria Sol foi diagnosticada com a s\u00edndrome de Aicardi. Ela \u00e9 uma beb\u00ea de estudo, est\u00e1 sendo a primeira beb\u00ea estudada do primeiro caso aqui na Bahia, e s\u00e3o 50 casos no Brasil\u201d, explicou a m\u00e3e ao Acorda Cidade.<\/p>\n

A crian\u00e7a utiliza tr\u00eas anticonvulsivantes, dos quais dois s\u00e3o de alto custo, incluindo o Canabidiol. Com o alto custo do tratamento, a fam\u00edlia depende de doa\u00e7\u00f5es para seguir com a medica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201c\u00c9 muito caro, \u00e9 uma medica\u00e7\u00e3o de muito alto custo, ent\u00e3o eu dependo muito da minha fam\u00edlia para poder estar me apoiando, para arrecadar, para conseguir a medica\u00e7\u00e3o. At\u00e9 porque o frasco dela de 30 ml s\u00f3 d\u00e1 20 dias, ent\u00e3o num m\u00eas a gente usa dois frascos\u201d, contou.<\/p>\n

Maria Sol \u00e9 atendida pelo Hospital das Cl\u00ednicas em Salvador e por um hospital especializado em doen\u00e7as raras em S\u00e3o Paulo. <\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Segundo Estrela, a filha dorme bem, mas convulsiona e apresenta epilepsias e espasmos. O beb\u00ea, que tem um ano, possui o desenvolvimento f\u00edsico de uma crian\u00e7a de tr\u00eas meses. Ela come\u00e7ou recentemente a sustentar o pesco\u00e7o, mas ainda precisa de apoio e \u00e9 acompanhada por uma equipe de fisioterapeutas e fonoaudi\u00f3logos de segunda a sexta-feira para n\u00e3o perder movimentos e est\u00edmulos, evitando a necessidade de sonda g\u00e1strica ou traqueostomia.<\/p>\n

Apesar das limita\u00e7\u00f5es motoras e de comunica\u00e7\u00e3o, a menina j\u00e1 responde aos est\u00edmulos. \u201cEla balbuceia depois dos est\u00edmulos da fono, o que foi um grande avan\u00e7o. Ela come pela boca, mas ainda \u00e9 uma alimenta\u00e7\u00e3o bem pastosa, nada normal das crian\u00e7as pegarem e ter o tato\u201d, detalhou a m\u00e3e.<\/p>\n

Em entrevista ao Acorda Cidade, Estrela relatou ainda que precisou deixar o emprego para se dedicar integralmente ao cuidado da filha, que requer vigil\u00e2ncia constante. <\/p>\n

\u201cA Maria Sol precisa de acompanhamento 24 horas porque as convuls\u00f5es dela s\u00e3o silenciosas, n\u00e3o s\u00e3o de pernas e bra\u00e7os, s\u00e3o mais focais, ent\u00e3o \u00e9 algo bem silencioso, criterioso, tem que ter bastante cuidado para n\u00e3o deglutir\u201d.<\/p>\n

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Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Quem quiser contribuir pode fazer uma doa\u00e7\u00e3o via PIX para o n\u00famero (75) 99177-1143, em nome de Estrela Maria. Estrela tamb\u00e9m incentiva a visita ao brech\u00f3, onde s\u00e3o vendidas roupas usadas em bom estado, e aceita doa\u00e7\u00f5es de pe\u00e7as para dar continuidade \u00e0 a\u00e7\u00e3o.<\/strong><\/p>\n

Estrela tamb\u00e9m compartilha a hist\u00f3ria de Maria Sol na rede social da menina, onde divulga mais informa\u00e7\u00f5es sobre as necessidades e progresso no tratamento da filha. Acompanhe em @_maria__sol___<\/strong><\/a><\/p>\n

O bazar acontece no estacionamento da prefeitura, de quinta a s\u00e1bado, das 8h \u00e0s 17h, e toda a renda ser\u00e1 destinada a despesas m\u00e9dicas e medicamentos de alto custo da crian\u00e7a.<\/strong><\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Ney Silva do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

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Estrela Maria (m\u00e3e) e Maria Sol (filha) | Foto: Ney Silva\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

A beb\u00ea utiliza tr\u00eas anticonvulsivantes, dos quais dois s\u00e3o de alto custo. A fam\u00edlia pede apoio para arcar com tratamento.<\/p><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":58423,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,9,6,57,56,10],"tags":[],"class_list":["post-58422","post","type-post","status-publish","format-gallery","has-post-thumbnail","hentry","category-bahia","category-brasil","category-feira-de-santana","category-mundo","category-policia","category-politica","post_format-post-format-gallery"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg",640,480,false],"thumbnail":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade-300x225.jpg",300,225,true],"medium_large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg",640,480,false],"large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg",640,480,false],"1536x1536":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg",640,480,false],"2048x2048":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg",640,480,false],"chromenews-featured":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg",640,480,false],"chromenews-large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade.jpg",640,480,false],"chromenews-medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/b5Ul8RpE-Estrela-Maria-Anjos-Oliveira-mae-de-Maria-Sol-Oliveira-Andrade-Queiroz-diagnosticada-com-a-sindrome-rara-de-Aicardi-ft-ney-silva-acorda-cidade-590x410.jpg",590,410,true]},"author_info":{"display_name":"noticiasbahia360.com.br","author_link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?author=1"},"category_info":"Bahia<\/a> Brasil<\/a> Feira de Santana<\/a> Mundo<\/a> Pol\u00edcia<\/a> Pol\u00edtica<\/a>","tag_info":"Pol\u00edtica","comment_count":"0","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58422","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=58422"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58422\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/58423"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=58422"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=58422"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=58422"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}