{"id":80623,"date":"2025-04-01T10:13:31","date_gmt":"2025-04-01T13:13:31","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=80623"},"modified":"2025-04-01T10:13:31","modified_gmt":"2025-04-01T13:13:31","slug":"mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=80623","title":{"rendered":"M\u00e3e busca ajuda para conseguir medicamento de alto custo para filho com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"
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\"M\u00e3e
Foto: Arquivo pessoal<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Paula Virg\u00ednia Vieira Dias Paiva, m\u00e3e do pequeno Miguel Dias Paiva, est\u00e1 fazendo uma campanha para judicializar a compra de uma medica\u00e7\u00e3o que ajuda a paralisar a progress\u00e3o da doen\u00e7a que o filho tem. O medicamento \u00e9 de alto custo e n\u00e3o \u00e9 disponibilizada pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n

Miguel Dias Paiva foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne <\/strong>quando tinha 1 ano de idade. Essa \u00e9 uma doen\u00e7a rara e incur\u00e1vel onde a crian\u00e7a vai perdendo a for\u00e7a muscular.<\/strong> Atinge membros inferiores e superiores e ela vai progredindo com o tempo, podendo afetar o cora\u00e7\u00e3o e a capacidade respirat\u00f3ria. Segundo informou a m\u00e3e de Miguel, a expetativa de vida de uma pessoa que tem a doen\u00e7a \u00e9 de 20 a 30 anos.<\/p>\n

\"M\u00e3e
Foto: Arquivo pessoal<\/figcaption><\/figure>\n

Como a doen\u00e7a \u00e9 progressiva e esse medicamento de alto custo \u00e9 capaz de paralisar a progress\u00e3o dela, a fam\u00edlia est\u00e1 correndo contra o tempo para conseguir a medica\u00e7\u00e3o o quanto antes e evitar que a crian\u00e7a sofre danos maiores, como a paralisia nas pernas, por exemplo.<\/p>\n

\u201cA medica\u00e7\u00e3o n\u00e3o recupera o que foi perdido, s\u00f3 paralisa a progress\u00e3o. Ent\u00e3o estamos correndo contra o tempo. Desde a prescri\u00e7\u00e3o at\u00e9 a compra do medicamento, a gente passa por um processo dif\u00edcil. Os m\u00e9dicos do SUS ainda n\u00e3o podem prescrever, por isso tivemos que ir para S\u00e3o Paulo, onde um especialista avaliou nosso filho e prescreveu a medica\u00e7\u00e3o. Para judicializar \u00e9 um processo dif\u00edcil que estamos tentando. Caso n\u00e3o consiga a vit\u00f3ria, vamos tentar conseguir o valor integral do rem\u00e9dio\u201d, afirmou ao Acorda Cidade.<\/p>\n

\"M\u00e3e
Foto: Arquivo pessoal<\/figcaption><\/figure>\n

A m\u00e3e relatou ainda que Miguel iniciou o tratamento ap\u00f3s a descoberta da doen\u00e7a com corticoide, que at\u00e9 ent\u00e3o era a \u00fanica medica\u00e7\u00e3o capaz de retardar um pouco os sintomas. Por\u00e9m com a nova medica\u00e7\u00e3o mais eficiente, ela est\u00e1 lutando para conseguir esse tratamento para o filho.<\/p>\n

Como ajudar <\/h2>\n

Paula explicou que decidiu n\u00e3o fazer uma vaquinha online, por receio de fraudes. Mas est\u00e1 recebendo a contribui\u00e7\u00e3o de quem quiser ajudar atrav\u00e9s do Pix 7599258-8412. (em nome de Paula Virg\u00ednia Vieira Dias Paiva)<\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es da jornalista Iasmim Santos do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

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Foto: Arquivo pessoal<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Miguel foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a rara e incur\u00e1vel.<\/p><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":80624,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,9,6,57,56,10],"tags":[],"class_list":["post-80623","post","type-post","status-publish","format-gallery","has-post-thumbnail","hentry","category-bahia","category-brasil","category-feira-de-santana","category-mundo","category-policia","category-politica","post_format-post-format-gallery"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2.jpg",1200,1032,false],"thumbnail":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2-300x258.jpg",300,258,true],"medium_large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2-768x660.jpg",640,550,true],"large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2-1024x881.jpg",640,551,true],"1536x1536":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2.jpg",1200,1032,false],"2048x2048":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2.jpg",1200,1032,false],"chromenews-featured":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2-1024x881.jpg",1024,881,true],"chromenews-large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2-825x575.jpg",825,575,true],"chromenews-medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Mae-busca-ajuda-para-conseguir-medicamento-de-alto-custo-para-filho-com-doenca-rara-2-590x410.jpg",590,410,true]},"author_info":{"display_name":"noticiasbahia360.com.br","author_link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?author=1"},"category_info":"Bahia<\/a> Brasil<\/a> Feira de Santana<\/a> Mundo<\/a> Pol\u00edcia<\/a> Pol\u00edtica<\/a>","tag_info":"Pol\u00edtica","comment_count":"0","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/80623","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=80623"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/80623\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/80624"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=80623"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=80623"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=80623"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}