{"id":97626,"date":"2025-08-19T11:05:10","date_gmt":"2025-08-19T14:05:10","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=97626"},"modified":"2025-08-19T11:05:10","modified_gmt":"2025-08-19T14:05:10","slug":"paciente-com-doenca-rara-usa-tribuna-livre-da-camara-para-cobrar-atencao-especializada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?p=97626","title":{"rendered":"Paciente com doen\u00e7a rara usa Tribuna Livre da C\u00e2mara para cobrar aten\u00e7\u00e3o especializada"},"content":{"rendered":"
\n
\n
\"Gra\u00e7a
Foto: Paulo Jos\u00e9\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Na manh\u00e3 desta ter\u00e7a-feira (19), a banc\u00e1ria aposentada Gra\u00e7a Maria de Matos Gomes, portadora de uma doen\u00e7a rara, utilizou a Tribuna Livre da C\u00e2mara Municipal de Feira de Santana para chamar aten\u00e7\u00e3o para a necessidade de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas a pacientes nessa condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Gra\u00e7a explicou que doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Segundo ela, o objetivo principal da participa\u00e7\u00e3o foi divulgar o projeto \u201cSomos Raros Bahia\u201d, que prop\u00f5e a cria\u00e7\u00e3o de n\u00facleos de atendimento em cidades polo e a amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho. A iniciativa tamb\u00e9m est\u00e1 ligada \u00e0 realiza\u00e7\u00e3o do primeiro evento sobre doen\u00e7as raras no Nordeste, que ter\u00e1 Feira de Santana como sede, escolha feita pela Casa Hunter e pela Febrararas.<\/p>\n

\"Gra\u00e7a
Foto: Paulo Jos\u00e9\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n

Apesar da exist\u00eancia da Portaria n\u00ba 199, que prev\u00ea aten\u00e7\u00e3o integral a pacientes raros no SUS, Gra\u00e7a relatou as dificuldades enfrentadas. O diagn\u00f3stico, por exemplo, pode levar de cinco a seis anos, j\u00e1 que muitas doen\u00e7as t\u00eam origem gen\u00e9tica e necessitam de exames complexos e de uma equipe multidisciplinar. Atualmente, os pacientes diagnosticados s\u00e3o encaminhados para centros de refer\u00eancia em Salvador, como o Hospital das Cl\u00ednicas, a Apae e o Hospital Especializado Oct\u00e1vio Mangabeira. No entanto, o deslocamento e a superlota\u00e7\u00e3o desses locais dificultam o acesso.<\/p>\n

Para a paciente, a cria\u00e7\u00e3o de centros regionais em cidades como Feira de Santana, Vit\u00f3ria da Conquista, Itabuna, Barreiras, Irec\u00ea e Paulo Afonso seria essencial para garantir atendimento digno e acompanhamento multiprofissional, beneficiando tamb\u00e9m as fam\u00edlias.<\/p>\n

Ao relatar sua experi\u00eancia pessoal, Gra\u00e7a destacou os impactos invis\u00edveis das doen\u00e7as raras.<\/p>\n

\u201c\u00c9 como um iceberg: a gente v\u00ea a ponta, mas por tr\u00e1s h\u00e1 v\u00e1rias complica\u00e7\u00f5es. Al\u00e9m do preconceito e da invisibilidade, h\u00e1 o abalo emocional\u201d, disse.<\/p>\n

Ela convive h\u00e1 quase 10 anos com duas patologias, entre elas o cutslash, que provoca afrouxamento do assoalho p\u00e9lvico. A condi\u00e7\u00e3o j\u00e1 a levou a quatro cirurgias e pode exigir uma quinta interven\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Segundo Gra\u00e7a, a maioria das doen\u00e7as raras n\u00e3o tem cura, apenas tratamento. Por isso, ela refor\u00e7ou a necessidade de que profissionais de sa\u00fade sejam capacitados para identificar, acolher e cuidar desses pacientes desde o primeiro atendimento.<\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter Paulo Jos\u00e9 do Acorda Cidade<\/em><\/p>\n

Siga o Acorda Cidade no<\/em> Google Not\u00edcias<\/em><\/strong><\/a> e receba os principais destaques do dia. Participe tamb\u00e9m dos nossos canais no <\/em>WhatsApp<\/em><\/strong><\/a> e <\/em>YouTube<\/strong><\/a> e grupo de <\/em>Telegram<\/em><\/strong><\/a>.<\/em><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\n
\n
\"Gra\u00e7a
Foto: Paulo Jos\u00e9\/Acorda Cidade<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

O diagn\u00f3stico, pode levar de cinco a seis anos, j\u00e1 que muitas doen\u00e7as t\u00eam origem gen\u00e9tica e necessitam de exames complexos.<\/p><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":97627,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,9,6,57,56,10],"tags":[],"class_list":["post-97626","post","type-post","status-publish","format-gallery","has-post-thumbnail","hentry","category-bahia","category-brasil","category-feira-de-santana","category-mundo","category-policia","category-politica","post_format-post-format-gallery"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1.jpg",1200,554,false],"thumbnail":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1-300x139.jpg",300,139,true],"medium_large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1-768x355.jpg",640,296,true],"large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1-1024x473.jpg",640,296,true],"1536x1536":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1.jpg",1200,554,false],"2048x2048":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1.jpg",1200,554,false],"chromenews-featured":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1-1024x473.jpg",1024,473,true],"chromenews-large":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1-825x554.jpg",825,554,true],"chromenews-medium":["https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/graca-maria-de-matos-gomes-foto-pj-acorda-cidade-1-590x410.jpg",590,410,true]},"author_info":{"display_name":"noticiasbahia360.com.br","author_link":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/?author=1"},"category_info":"Bahia<\/a> Brasil<\/a> Feira de Santana<\/a> Mundo<\/a> Pol\u00edcia<\/a> Pol\u00edtica<\/a>","tag_info":"Pol\u00edtica","comment_count":"0","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/97626","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=97626"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/97626\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/97627"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=97626"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=97626"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasbahia360.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=97626"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}